Har fått eftermiddagsdosen av antibiotika, har en kasse laddad med grejer inför natten (då hemsjukvården kommer hem och hjälper mig) och har tagit lite mera Ipren för att hålla febern nere så gott som går. Så nu är jag redo att åka hem
Jag ringde även till mina föräldrar så de kommer hem till oss ikväll. Mamma tar med lite mat och fixar. Det ska bli mysigt att träffa alla. Igår kväll kände jag mig så trött och andfådd att jag knappt ens orkade prata i telefon med dem på kvällen. Jag är ju inte superpigg nu heller och jag har fortfarande lite feber, men jag tycker nog ändå att det känns något bättre idag än igår. Dessutom kan jag ju vila på soffan hemma om det behövs.
Tack snälla för alla era stöttande och gulliga kommentarer!! Jag såg att någon av er har lagt till min blogg i Blog of the Year 2010 på Facebook. Jag är inte så insatt i exakt hur denna tävlingen fungerar, men man ska rösta på den man gillar bäst... så ja, gillar ni min får ni ju gärna rösta!
Nähäpp, nu packas datorn ner här för vilken minut som helst kommer min älskade make och barnen för att hämta mig. Längtar!!!
Som det ser ut idag verkar det som att jag nog kan få åka hem på permission. :-) Jag är insatt på antibiotika som jag ska ha var 8:e timma, men förhoppningsvis kan hemsjukvården ge mig en spruta runt midnatt och sen kan jag åka tillbaka hit igen morgon bitti. Jag tar även Ipren regelbundet eftersom det är inflammationsdämpande, men det är ju sånt som jag kan ta enkelt själv hemma.
I morse var jag äntligen feberfri och mitt crp har sjunkit till 230 nånting... 236?! Minns inte exakt. Men en minskning kan ju innebära att det är rätt sorts antibiotika jag fått nu! Hoppas det!!
Däremot känns det som att jag har fått lite feber igen nu. Lite över 38 kanske?! Jag har ju haft feber i ungefär ett par veckor vid det här laget och börjar bli rätt bra på att känna efter hur mycket jag har.
Nej, nu ska jag lägga huvudet på kudden ett tag till och blunda lite så att jag orkar med kvällen där hemma. Ha en härlig nyårsafton allesammans!!
Ja, det var en bra fråga?! Handlar det om en oskyldig liten puss så var det säker mamma eller pappa som fick den. Eller kanske brorsan, nån kompis eller ett husdjur?! Men första "riktiga kyssen" är faktiskt inte heller något som jag direkt har lagt på minnet. Det var väl kanske någon period där i tonåren då man mer eller mindre ständigt var lite kär i någon, men föremålen för ens kärlek varierade lite.
Orsaken till att jag skrevs in på sjukhuset den här gången var att mitt crp låg högt och att febern inte vill ge med sig. Crp:t låg på 206. Men sen efter någon dag hade det sjunkit till 130+ (minns ej exakt siffran) eller så spekuleras lite i om värdet då jag skrevs in kan ha varit fel?! Idag hade det hoppat upp till 256, så det är ju rätt högt!
Någon frågade i kommentarerna vad crp står för? Jo, det är ett slags infektionsvärde. När man är helt frisk brukar det vanligtvis ligga under 10 eller 15. Om man drar på sig någon infektion så kan det förhöjas. Jag har för mig att vid inga eller ganska små förhöjningar så handlar det oftast om virus och är det kraftigare förhöjt så brukar infektionen vara orsakad av någon bakterie. Har jag förstått det rätt kan man alltså känna sig rejält sjuk men ändå ha ett lågt crp om man har en virusinfektion.
Jag är långt ifrån någon expert på allt sånt här med värden, men lite har man snappat upp efter alla gånger som man blivit stucken. Likaså vet jag vid det här laget att de där "nålarna" (pvk tror jag de heter?) som de sätter i blodkärlen är olika stora beroende på vilken färg det är på dem. Just nu har jag en blå sådan som sitter i armvecket. Egentligen är det ingen nål, för den drar de ju bort då den väl är på plats och kvar blir en liten tunn plastslang som går in i kärlet.
Men hur som helst så har en ny sådan satts i armvecket idag. Jag är som vanligt svårstucken och det fick komma en narkossköterska hit och hjälpa till med det. Det känns lite tryggare när någon "expert" kommer och gör det. Det jag hoppas på nu är att denna kommer hålla för antibiotikan som jag får. Risken är tyvärr ganska stor för att den inte gör det eftersom mina kärl börjar bli ganska dåliga vid det här laget och jag ska ha detta var 8:e timma dygnet runt tills inflammationen har lagt sig. Det kan ju ta några dagar. Vid första försöket att spruta in den nya sortens antibiotika så fick det avbrytas. Det sved som om hon hade sprutat in ren sprit eller nåt i kärlet. Aj aj aj!!
Det har kommit på tal ett par gånger här under dagen att jag eventuellt ska få en cvk istället. Det är en sådan "slang" som jag uppe vid halsen i vintras när jag fick mina cellgifter. Men fy, då rann mina tårar som bara den! Usch vilken lipsill jag har blivit! Jag vet inte om jag vågar sätta dit en ny på grund av de dåliga erfarenheter jag haft från tidigare gånger då jag satt in port-a-cather och cvk:er. I så fall får de nog söva mig. Men det är illa nog bara att veta om att de ska sätta in en ny sådan och att behöva ligga där på operationsbordet. Får nog sova på saken och fundera lite över hur jag ska göra.
Nä detta börjar verkligen bli riktigt jobbigt! Skulle vilja ta en semester från alltihop och bara få vara frisk ett litet tag. Visst har man ju USA-resan med alla fina minnen att tänka tillbaka på och det gör jag ofta också, men just nu börjar även den kännas lite avlägsen och långt borta. Får istället hoppas på att jag är så pass pigg i morgon att de säger att jag kan få permission över nyårsnatten och få sova hemma i den egna sängen.
En bild från Fort Lauderdale, när vi var där i november 2010.
Just nyårsafton är egentligen inte någon superspeciell dag för min del, men för tillfället har det blivit ett av mina små delmål. Delmålet är att fortfarande leva då vi lämnar 2010 bakom oss. Nästa lilla delmål efter det är att jag fortfarande lever när Simon fyller 7 år, vilket är den 20 januari. Undrar vad som kommer bli speciellt för 2011? Kommer det att bli året då min kropp förlorade kampen mot cancern?! Ja, förmodligen!
Nu vet jag att ganska många som jobbar eller studerar till något inom sjukvården är här inne och läser så ni får mer än gärna förklara vidare allt vad ni vet om förkortningar som crp, pvk och cvk i en kommentar här nedan. :-)
Min stora DRÖM just nu är att få bli frisk!! Tänk om det gick att snurra lite på ett trollspö - och så vips - var man frisk! För hela den här situationen vi lever i är verkligen som den värsta mardrömmen. Det har verkligen varit så mycket nu det sista. Tänker ibland tanken att det kanske inte kommer att vara cancern i sig som tar mitt liv, utan istället alla andra grejer runtomkring som jag drabbas av och som gör att jag inte kan få mina cellgiftsbehandlingar och som då gör att cancermonstren får fritt spelrum!
När det handlar om drömmer i övrigt så kan jag säga att jag drömmer väldigt ofta just nu. Det blir säkert så när jag slumrar till så ofta och vaknar till titt som tätt. Då kommer man ju oftast ihåg de där korta små dröm-snuttarna. Ganska ofta är det otäcka drömmar. Minns inte om en av dem som jag drömde för ett tag sedan.
Då drömde jag att jag låg och sov i sängen i vårt sovrum. Plötsligt var det någon som slet ut dörren ut till balkongen (som i verkligheten inte ens är inne i sovrummen, utan ute i hallen). Det var iskallt ute, så kombinationen av dörren som smällde till och den iskalla luften som blåste in väckte mig. Jag fick då syn på något fruktansvärt! Vår lille Erik, som då inte ens var 1 år fyllda, satt på balkongräcket och försökte klamra sig fast allt vad han kunde!! Han var livrädd och helt hysterisk. Usch, jag minns fortfarande den där känslan innan jag förstod att det hela bara var en otäck dröm som jag vaknat av. :-(
Nu har jag fått reda på en orsak till varför jag mår så dåligt. Det finns något som heter lungsäcksinflammation och symtomen jag har på min högra sida stämmer in en hel del på detta. Läkaren förklarade även att det finns (eller kan finnas?) vätska där som antingen försvinner av sig själv med rätt antibiotikabehandling eller som kan behöva tappas ut. Jag ska få en ny sorts antibiotika från och med idag. Får hoppas att den hjälper. Alla provsvaren har nämligen inte kommit än, så de vet inte säkert vilken bakterie det rör sig om. Men det är en bred sort antibiotika, så jag hoppas att den kan pricka in rätt bacill ändå!
Jag frågade hur det kommer sig att just jag kan ha drabbats av detta, men det kunde läkaren inte riktigt svara på. Han sa bara att ses ganska ofta hos just cancerpatienter. Jag kom då att tänka på att metastaser från bröstcancer ganska ofta sätter sig på lungorna. Men vad jag vet så har jag inga metastaser där och röntgenbilderna visade inget särskilt heller. Jag har en massa fula cancermonster på så många andra ställen i kroppen så jag slipper det gärna på ännu fler ställen.
Fy vad jag har svårt att hålla mig vaken medan jag skriver detta. Mår inte särskilt bra idag heller. Vaknade i morse med 39 i feber. Snart väntas nyårsafton. Om jag vill och känner att orkar kunde jag nog få komma hem på permission. För mig känns nyårsafton lite som en dag bland alla andra, men visst önskar jag att jag mår bra och kan vara hemma! Det var så längesen nu som jag kände att jag mådde BRA!
Jag har även varit nere på strålbehandlingsavdelningen idag och gjort förberedelserna inför att strålbehandla ryggen. Min första behandling blir nu på måndag! Känns skönt att komma igång, men samtidigt känns det lite jobbigt att det är strålbehandling dagligen i tio dagar. Även om strålningen i sig säkert kommer gå bra så tar det på krafterna ändå att infinna sig där varenda dag. Särskilt som att jag redan har gjort detta i sammanlagt 36 dagar (bröstet 25 ggr, ländryggen 10 ggr och höften 1 ggn).
Det är drop-in som gäller när man strålbehandlas. Önskar så att det gick att få beställa en tid istället. Sedan tidigare gånger minns jag att man ibland kunde få vänta där bra länge!
Idag var det lite kämpigt först att ligga där på britsen eftersom jag har så ont i revbenen och det kändes knappt som jag skulle kunna andas, men de gulliga sköterskorna gjorde allt de kunde för att jag skulle kunna ligga så bekvämt som möjligt under tiden.
Det går lite dåligt med mina tema-inlägg och särskilt nu när jag blivit sämre och har hamnat på sjukhus. Mitt mål var att bli färdig med alla 30 inläggen fram tills jul... ja, så blev det tyvärr inte! Lär antagligen inte ens hinna klart under det här året.
Lite tråkigt tema på detta tycker jag eftersom nästan samma varit en gång tidigare. Tyvärr har jag ingen kamera här och kan fota det jag har på mig, men jag kan berätta!
Större delen av dagen har jag haft en sån där tjusig blå sjukhus-skjorta och faktum är att jag har en bild av dem på datorn från december förra året!
December 2009
På eftermiddagen efter att jag hade svettats ner febern en del tog jag en dusch. Satte då på mig lite vanliga kläder. Ett par svarta kabelstickade tighhts som jag köpte i USA, svarta strumpor och en jätteskön grå tunika från me&i. Egentligen känner man sig nästan lite friskare av att använda sina egna kläder och det finns ju en hel del plagg som är sköna fastän man ligger ner större delen av dagen.
Men det finns några fördelar med att använda sjukhusets kläder också. En av dem är att man inte har så mycket tvätt sen när man kommer hem. En annan är att skjortorna här verkligen är riktigt bekväma, för de klämmer aldrig åt över nålar, slangar och dylikt. Likaså behöver man inte vara rädd för att fläckas ner av blod eller annat när de tar prover. Så som sagt, även om de är både skitfula och urtvättade så finns det några fördelar också.
Nu ska jag krypa ner under täcket i min tjusiga nattskjorta och försöka sova. Har precis kollat tempen och den låg på 38,2 just nu. Fast egentligen är det lite missvisande för de var inne med Ipren till mig för ungefär en timma sedan.
Usch, den här dagen är en sådan dag jag önskar att man kunde ha kunnat välja bort. Har haft runt 39 i feber hela dagen, utom en stund nu i eftermiddags då jag både hade tagit Panodil och Ipren. Men istället för hög feber började jag istället att svettats som en gris och jag vet inte om det känns så himla mycket bättre faktiskt. Är så makalöst trött också! Har väl i och för sig skrivit varenda dag att jag varit trött, men idag slår tröttheten alla rekord och jag somnar till gång på gång.
Men så var det en fruktansvärt jobbig natt också! Jag trodde nog att jag skulle kunnat somna någorlunda snabbt med tanke på hur trött jag var, men det gick tyvärr inte så bra. Istället vaknade jag för att jag hade så hemskt ont i de där revbenen (och alla de där andra ställena där jag har ont, som t ex nacken, ryggen och vänstersidan av bröstkorgen). Allt det onda gjort bara mer och mer ont.
Med hjälp av morfinpumpen kan jag själv smärtlindra mig med en extra dos när det behövs, och det har tidigare fungerat bra, men när det inte räckte med var 20:e minut började jag få lite panik. Så innan jag slutligen somnade för natten några timmar senare så fick jag ett par sprutor extra smärtstillande vid sidan av, någon avslappnande tablett och en insomningstablett.
Så under morgonen när de skulle kolla temp, sätta en ny nål, ge mig antibiotika, rulla in mig på röntgen och allt det där så var jag knappt vid medvetande. Jag mådde rent ut sagt urdåligt!
Den vanliga lungröntgen visade ingenting konstigt som förklarar smärtorna eller febern, så nu i eftermiddag har jag gjort en skiktröntgen. Usch, kände mig som världens lipsill när jag var där. Nä, men det har bara varit för mycket nu och droppen var när hon sa att nålen jag redan hade i min hand inte gick att använda att spruta in kontrasten i så hon var tvungen att sätta dit en ny. Hon gjorde ett par försök och båda gångerna gjorde det så ont att jag började gråta. Det i sin tur gjorde att jag fick ännu mera ont i revbenen och den smärtan gjorde att jag blev ännu mer ledsen. Då kom en annan sköterska och satte nålen istället. Usch, även det gjorde jätteont, men tack och lov kom den på plats och fungerade! Men som sagt, det var en pärs att gå igenom. Får se nu bara om denna visar något eller inte.
Jag hoppas att det snart vänder nu. Än så länge finns inget svar på mitt höga crp, min höga feber eller varför jag fått ont på nya ställen. En infektion av något slag?! Eller "bara" cancermonstren som spökar?!
Men dagen är inte bara en riktig skitdag. Nej, den är även min kompis Malins 30-årsdag!! Jag önskar så att jag hade mått mycket bättre och haft möjlighet att kunna åka och fira henne. Men det får istället bli någon annan dag. Något jag tror att hon skulle bli väldigt glad av är att få en massa besökare till sin blogg och om ni vill skriva en grattis-hälsning där. Då skulle hon nog bli både glad och lite överraskad tror jag! ;-)
Vissa gånger är jag mer svårstucken än andra, men ikväll var helt klart ett av de tillfällena. En sköterska här försökte först, men sen fick en narkossköterska komma och göra det istället. Särskilt smärtfritt blev det tyvärr inte. Jag hade fått ett par Emla-plåster i förebyggande, men hon stack mig utanför de bedövade områdena båda gångerna. Till slut var "nålen" ditsatt och proverna tagna.
Lars och Simon var här samtidigt som jag blev stucken. Sköterskan var gullig mot Simon och roade honom både genom att göra en gubbe av en plasthandske och att han fick spruta vatten med en plastspruta. Det är alltid roligt när de som jobbar här även kommer ihåg resten av familjen och inte enbart mig som är sjuk.
"Simon och hans nya kompis"
Nu under kvällen har jag fått antibiotika intravenöst. Jag tar det gärna om det finns en chans att jag snart mår bättre, blir feberfri och kan börja med min behandling igen. Sen vet jag även att det är en lungröntgen inplanerad inom det närmaste dygnet. För övrigt är det fortfarande inte någon som riktigt vet vad det är som gör mig dålig. Det är ganska många ställen i kroppen där jag har rejält ont emellanåt.
Pumpen jag fått hjälper en hel del så det är ju bra, men helt smärtfri är jag dessvärre inte. Under dagen kändes det onda inte så farligt, men nu ikväll har jag tryckt för att få extradoser flera gånger. Värst ont gör det fortfarande i några revben. Förut har det mest varit på vänster sida, men nu har jag även väldigt ont i ett på högra sidan.
Som vanligt är jag jättetrött, så nu ska jag försöka sova lite. Sjukhussängarna är tyvärr inte så värst sköna, men nu de här senaste gångerna som jag varit inlagd så har jag fått en special-madrass som gör ganska stor skillnad för min onda rygg. Jag bad om att få den även idag och som tur är var den ledig.
Vi hann gå och se filmen. Lyckades hålla febern och smärtan i schack ganska bra, men däremot var jag så trött att jag slumrade till flera gånger. Jag tror att filmen var rätt bra, åtminstone sa maken att den var det, men jag behöver nog se om den för att få bättre sammanhang. Så tyvärr får ni ingen recension av mig här.
Men nu är jag återigen på sjukhuset. Läkaren ringde och sa att de troligtvis behöver ta fler prover och försöka utreda vad som orsakar mitt höga crp, så istället för att styra bilen hemåt blev det mot sjukhuset.
Fy vad trist det känns att hamna här gång på gång! Är så trött också att jag helst bara skulle vilja sova. :-(
Jag har precis haft besök av Hemsjukvården och nu har crp-värdet kommit. Även om de missade att kolla det igår så gick det att ta det ur det provet som jag hade lämnat för att kolla blodstatus, så jag slapp att bli stucken igen. Tyvärr visade det på hela 206 och är med andra ord ganska rejält förhöjt, så nu får jag göra ett uppehåll med Xelodan tills de vet vad min höga feber och det höga crp:t står för. Åh, så himla typiskt! :-( Jag är så himla less på detta!!
Jag hade 38,6 i feber nu på morgonen, men nu efter ett par Panodil så känner jag mig rätt okej ändå och har fått i mig lite frukost. Är ju yr, trött och så och har fortfarande ganska ont i kroppen. Har även fått mera ont i nacken, fast inte på samma sida som förut.
Vi pratade lite om våra planer för dagen, men fick klartecken att göra allt jag orkar. Så med Panodil och Ipren i kroppen tänker vi åka på bion och eventuellt även gå ut och äta någonstans.
Oj, jag såg nu att målet än en gång är uppnått!
Cancerfonden har fått in över 100 000:- genom er bloggläsare och summan ligger nu på 101 560:-! Varje bidrag gör skillnad, men där har även kommit in några riktigt stora summor den senaste tiden... 18 000:- från Familyfood, 2 600:- från Tidaholms sparbank, 2500:- från Adecco Halmstad, 1 500:- från familjen Nordlöf, 1 000:- från Jenny Rimforsen...
Men det har kommit mängder av 50:- sms och bidrag i alla möjliga storlekar och som tillsammans utgör riktigt stora summor. Som jag skrivit förut - ingen kan göra allt - men alla kan göra något! Just nu håller jag mina tummar extra hårt för att de snart kommer hitta ett botemedel mot spridd bröstcancer.Jag hoppas att de snart vet hur alla fula cancermonster ska utrotas!
Idag var någon hemma hos mig från labbet och tog prover för att se om jag kan börja med mina Xeloda-tabletter igen eller inte. Jag skulle få svar någon gång under eftermiddagen för att se hur jag ska göra med min kvällsdos, men det är ingen som har hört av sig. Så för en stund sedan ringde jag till hemsjukvården för att höra ifall de visste något, men han jag pratade med sa att han inte kunde komma åt provsvaren. Däremot avrådde han mig med tanke på att febern fortfarande är hög.
Då ringde jag vidare till Onkologen och kollade provsvaret med dem. Hon sa att crp-värdet inte ens var taget idag, men att alla de andra värdena (blodstatus?) som kollas inför cellgifts-starten såg bra ut! Så bortser man från crp:t, som jag inte alls vet vad det ligger på, så går det jättebra att börja med Xeloda! Sköterskan jag pratade med kunde dock vare sig råda eller avråda mig hur jag skulle göra med dem.
Men nu har jag på helt eget bevåg tagit kvällens dos! Ingen verkar kunna ge mig något svar och jag känner bara att jag måste göra något för att försöka bromsa cancern! Det kanske är för sent för att de ska hinna hjälpa mig särskilt mycket eller så kanske det är de som fått mig att må så dåligt innan och kommer göra mig ännu sjukare nu... men nu struntar jag faktiskt i vilket och det är min kropp det handlar om. Det känns inte som jag har så mycket att förlora eftersom det uppenbarligen bara går åt ett enda håll i nuläget.
Första gången, då jag jag tog full dos Xeloda och fick ta dem i drygt en vecka, så hände faktiskt något med mina levervärden i positiv riktning, så jag hoppas så på att det finns en liten chans för att de kan bromsa in mina levermetastaser.
Andra gången, då jag fick en ask med reducerad dos, så tog jag bara två doser av den. Jag fick då feber och fick avbryta direkt. Sen har den här envisa febern tyvärr hållit i sig och ingen kan riktigt avgöra vad den beror på. Tumörfeber eller cellgifts-feber eller nåt helt annat?!
Det här är tredje gången och jag fortsätter i samma ask som sist med den reducerade dosen. Frågan är om jag gör rätt eller fel? Förmodligen är det ingen som kan svara på min fråga. Men jag är så himla less på att må så skit som jag gör. Jag har legat och slumrat i soffan hela kvällen med hög feber och ont i kroppen, Jag är så trött på att inte göra någonting alls som kan fightas mot cancermonstren! Jag tänker inte bara ligga här och vänta på att dö. Nej, om det finns ett litet hopp om att kunna leva ett tag till så tänker jag kämpa för det!
Ja, vad ska man skriva om idag då. Att jag är trött, har ont eller har feber? Att läkaren eller någon annan från hemsjukvården har varit här? Att jag har tagit något prov som jag väntar svar på? Ja, tyvärr känns det som den ena dagen är den andra ganska lik för tillfället.
I natt hade vi en liten Erik mellan oss som var ganska missnöjd. Han somnade först till bra, men sen vaknade han och var jätteledsen. Tyvärr höll han på så en bra stund. Han skrek högt och sparkade sin pappa så hårt han kunde. Jag tror att klockan var runt ett innan han till slut lyckades somna om. Det är bara så svårt att veta vad det är som spökar. Fler tänder på gång (det är svullet i överkäken) eller kanske ont i öronen (han har ganska nyss haft en öroninflammation)? Eller rent av bara lite för mycket intryck och så nu runt jul då det har varit lite sisådär med rutinerna och ganska mycket folk här hemma.
Tidigt på morgonen kom William in och la sig tätt intill mig. Jag kände mig lite inklämd som om jag låg i en sardinburk. Det är rätt okej trots allt att ibland ligga tätt ihop tillsammans med sin familj, men tyvärr blir sömnen lite lidande av det. Bland annat så vaknade jag till av att William låg och pillade med slangen till min morfinpump. Ja, det är ju som sagt tur att pumpen är låst så att man inte kan trycka på DOS-knappen oftaste än var 20:e minut. Det är tur att det inte spelar nån rolig melodi, börjat blinka olika färger eller nåt för sånt också för då hade han säkert ännu mer lockats att trycka där!
William har besök av Tomteliten från sin förskola.
Vid klockan kvart i åtta ungefär var alla vakna, så det blev nästan lite sovmorgon! Men det är klart, det hade känts ännu mer som sovmorgon om man fått sova lite mera sammanhängande. Soluppgången var helt underbart vacker. Himlen skiftade i vackra rosa, lila, aprikos och gula nyanser.
Utsikten från fönstret vid vår balkong.
Vårt vardagsrumsfönster har blivit ett riktigt julfönster.
På förmiddagen gick Lars, Adam, William och båda hundarna ut i vintervädret. Visserligen var det iskallt med drygt tio minusgrader, men annars var det fint för solen sken och det är ju inte precis var dag man ser den. Mamma var här en sväng och hjälpte mig med Erik medan de andra var ute. Hon fixade även lunch. Sen följde barnen med henne hem för att ge oss en chans för återhämtning och vila.
Vi hade även lite planer på att gå på bio och gå ut och äta någonstans ikväll, men vi fick ställa in dessa då vi upptäckte att vi inte direkt var ensamma om att vilja gå på bio. I första hand ville vi se Änglagård - tredje gången gillt, men det var alldeles fullbokat! Så vi har bytt ut våra planer mot att äta lunch ute någonstans i morgon och att se filmen vid 12:30 istället. Hoppas nu bara att jag är pigg nog i morgon. Det handlar mycket om att ta en dag i taget och leva dag för dag.
Hade först tänkt att vi bara kunde reservera platserna, för då tror jag inte att det kostar mer än en liten reservationsavgift på en tia eller så om man inte har möjlighet att gå. Men tyvärr fanns det för få platser kvar för detta skulle gå att genomföra. Så vi fick köpa dem. Jag hade ett par biocheckar liggande som jag fått från Gratis bio och det fick bli en chansning på att jag kommer orka med ett biobesök.
Jo, jag vet att biobesök kan innebära en högre risk för att bli smittad av någon otäck bacillusk, men jag väljer att ta den. Man måste leva lite också och hitta på roliga saker de stunder då jag känner att jag klarar av det. Jag tror inte att mitt immunförsvar är så jättedåligt just nu eftersom jag inte är mitt uppe i någon cellgiftskur för tillfället.
Adam och William på snow-racern.
Busiga Frida har doppat nosen i snö och är redo för att leka och springa runt i snön.
Adam ska bara springa och hämta den andra snow-racern också.
Sen övertygar han sin lillebror om att den gamla är mycket bättre och häftigare än den nya! ;-)
Vi har verkligen massor av snö nu. Så här ser det ut ute vid grindarna till vår garageinfart. Platser som ligger här i närheten (Mullsjö och Tidaholm) har nämnts i nyhetsinslag nu den senaste tiden just för att det har kommit rekordmycket snö.
Nu på eftermiddagen har läkare och sköterskor från hemsjukvården varit här. Gick igenom lite hur jag mått de senaste dagarna och läkaren lyssnade, tryckte och klämde lite. Det gjorde skitont fastän hon försökte vara försiktig. Har tidigare trott att det är ryggen som är värst, men nej, det är nog bröstkorgen. Revbenen på vänstersidan är riktigt ömma.
Jag undrade även lite över mitt crp-värde och om det var okej att dra igång med Xeloda-behandlingen idag som var tänkt. Tyvärr var bilen med proverna lite sen idag så svaren från det hade inte kommit då de var här. Men eftersom min feber låg närmare 39 på förmiddagen och uppe i över 39 igår kväll så tyckte läkaren att jag ska avvakta lite tills vi vet mera vad det beror på. Tack och lov fungerar Panodil bra och de trycker ner febern så pass mycket att jag faktiskt inte känner mig jättefebrig. Jag får försöka vara noga med att ta tabletterna regelbundet så att jag inte får de där febertopparna. För just när tempen sticker över 39 så känns det förstås inget vidare!
Medan hemsjukvårds-teamet var här beklagade jag mig även lite över min dåliga syn. Det är förmodligen en biverkning av smärtlindringen som förhoppningsvis snart kommer ge med sig allteftersom kroppen vänjer sig vid dosen jag får. Att se dåligt är bland det jobbigaste just nu, förutom all smärta jag försöker få bukt med. Jag ser dubbelt och suddigt. Det funkar bäst om jag sitter väldigt nära och bara titta med det högra ögat.
När man har ont i kroppen och är väldigt begränsad rent fysiskt så är det trist att jag inte klarar av stillsamma aktiviteter som i vanliga fall fungerat lite som tidsfördriv (läsa, se på tv, använda datorn, prata i telefon m.m.) särskilt bra heller.
Nej, nu känns det som jag ska somna, vilket tyvärr händer rätt ofta nu för tiden när jag ansträngt mina ögon en stund. Ska nog dra mig mot soffan istället.
Men först tänker jag lägga ut ett litet filmklipp på ett par minuter när William leker med "Tomteliten" (som jag visst råkar kalla för tomtegubben under hela tiden då jag filmade). Usch, vad man låter konstig när man hör sig själv prata på film... men men... jag får se det lite som ett minne av mig till dem, för av någon anledning hamnar jag oftast är på den sidan kameran där man inte syns.
Tack till Williams förskola för att Tomteliten fått vara några dagar hemma hos oss!
Så här ser pumpen ut som jag får mitt smärtstillande genom. Den är inställd så att den under hela dagen pumpar in en jämn dos smärtstillande i min kropp. Sen finns det även en knapp som jag kan trycka på om jag behöver en extra dos. När man har tryckt på den så dröjer det 20 minuter tills man kan trycka igen. Med andra ord så finns det ingen risk att jag t ex får en överdos om t ex något av barnen får för sig att leka med den och för skoj skull börjar trycka på knapparna.
Detta är pumpen som jag måste bära med mig dygnet runt. Antingen kan jag bära den runt midjan eller så kan jag ha den i en rem över axeln. Den är tyvärr ganska stor och otymlig, men det känns skönt att när som helst under dygnet själv ha möjlighet att få den smärtlindring som jag behöver.
Det är en liten nål som de sticker in i överarmen och kvar blir ett litet plaströr som jag sedan får den smärtstillande meicinen genom. Att ha den på armen känns inte så mycket. Det är bara direkt efter att den har blivit ditsatt som kan det svida lite.
De senaste dagarna har nog tempot varit i högsta laget för min del. Det blir antagligen bara några få rader skrivet nu för jag är så trött att ögonen mer eller mindre går i kors och jag har somnat till sittande flera gånger under eftermiddagen. Antagligen är det biverkningar från medicinerna och den snabba höjningen av dosen som får mig att känna mig så här extremt trött! Jag har även en massa bilder som jag tömt från kameran och jag skulle gärna vilja visa några av dem.
Det har varit flera besök idag. Dels har sköterskan varit här från den avancerade hemsjukvården. Hon har kollat av hur jag mår, ringt några läkare och försökt att ta prover eftersom min feber fortfarande ligger högt (ca 39-39,5). Dessvärre ville min kropp inte lämna ifrån sig en endaste droppe blod, fastän jag blev stucken på olika ställen.
Har haft flera väldigt trevliga besök under dagen. Först kom en tjej som heter Maria hit med sin make och dotter. Jag lärde känna henne medan var au pair i USA för en massa år sedan. De har varit och firat julen med sin familj som inte bor så långt från oss. Magdalena var också med för de båda har jobbat i samma familj.
Maria, Magdalena och jag.
Lilla Freja (som är 1 år och 3 mån och född med en migrationsstörning).
Freja vilar huvudet lite.
Jag myser med Erik.
Sedan var Malin, Mikael och deras fina båda pojkar här under eftermiddagen. Det var rätt längesen vi träffades nu. Anton hade inte ens fått sin födelsedagspresent! De hade en födelsedagspresent åt Erik också. Men bättre sent än aldrig sägs det ju. :-)
Isak, som snart är 11 månader.
Så här stora ögon fick Erik när han fick syn på sina paket. Han fick en fin Bambino-bok och även jättesöta kläder. Måste rensa i hans byrålådor någon dag. Storleken på plaggen som ligger där varierar minst sagt!
Jag bad Malin att springa iväg och hämta kameran för jag ville ta en bild på Mikael för han var lite lik något...! ;-)
Isak har så vackra blå ögon!
Precis som jag skrivit flera gånger tidigare så skulle Isak och Erik ha varit födda samma dag om de prickat in sina bf-datum. Det skiljer inte så mycket i storlek mellan dem. Storleksmässigt är de rätt lika, men däremot förflyttar sig Isak mer än vad Erik gör.
Sist men inte minst så har vi haft besök här av Adams farmor och farfar. Detta var allra första gången de träffades. Det märktes på Adam att han uppskattade deras besök. Bland annat utmanade han farfar på Guitar Hero på XBox 360. Att försöka slå Adam i det spelet är inte det enklaste!
Sen har det tyvärr varit mer eller mindre kaos här hemma till och från under dagen. William vägrade sova middag och han gjorde även sitt allra bästa för att inte heller lillebror skulle kunna sova särskilt mycket.
Yossie
Rippe
Det ska faktiskt bli väldigt skönt att återgå till lite mer "vardag" igen och förhoppningsvis även få ordning på rutinerna. För som det varit nu de senaste dagarna har tempot varit i högsta laget.
Oj oj, vad många bilder det blev! Och faktiskt även lite mer text skriven än jag trodde att jag skulle orka skriva.
Det har varit en del justeringar för att hamna på rätt nivå av smärtlindring med pumpen, så dosen har höjts både även ett par gånger igår och så även nu idag. Men jag hoppas att den snart har landat rätt. Fy, det är hemskt att ha så himla ont!
Kan inte påstå att jag mår tipp-topp direkt. Är trött och allmänt snurrig och kan inte ens se texten ordentligt på datorskärmen. Jag vet inte riktigt om det är nåt som har med sjukdomen att göra eller om det kanske är biverkningar från medicinerna.
Känner mig allmänt flummig överhuvudtaget... tänker en sak, men säger en annan, osv. Likaså nickar jag till ibland, ibland sittande. Somnar liksom till bara någon eller några enstaka sekunder ibland. Kan nästan hallucinera eller om det är att jag hinner drömma något?! Jag kan tänka mig att det är de höga doserna av smärtstillande i kombination med den höga febern som år mig att mår så här. Det är svårt ibland att veta exakt vad som beror på vilket, men obehagligt kan det vara.
Trodde hur som helst inte att febern var så hög idag. Det var den inte heller, men den var bara marginellt lägre. Igår kväll var den uppe på lite över 39 och nu när jag kollade så stannade den på 38,9. Med andra ord ganska så hög feber ändå. Nä, nu ska jag lägga mig på soffan en liten stund till.
Igår var det dagen före julafton och en liten tradition som vi haft under ganska många år nu är att ha "uppesittarkväll" med Magdalena och hennes familj. Jag tror att vi började med detta någon gång då Adam var liten. Vi umgås, äter lite julmat och julgodis och låter barnen byta julklappar.
Tyvärr kände jag mig inte som den mest sociala igår kväll. Jag hade så himla ont i kroppen hela dagen och under kvällen fick jag även hög feber, så jag slumrade till flera gånger. De andra åren brukar vi även ha träffats någon vecka innan och gjort julgodis tillsammans, men i år har jag tyvärr inte vare sig varit pigg nog eller orkat detta.
Erik får hjälp av Tilda att öppna sitt paket.
Det onda i min kropp har under de senaste dagarna blivit värre och värre. Under dagen igår fick jag en morfinpump, fast med annat smärtstillande i eftersom jag inte tål just morfin. Men dosen som den stod inställd på var för låg (de var lite försiktiga eftersom jag haft tabletter innan och det är lite svårt att säga exakt hur stor dos det fanns i min kropp när jag fick pumpen insatt) , så det blev många extratryck för att hålla smärtan under kontroll. Fy att man kan ha så gräsigt ont!
Det blev ingen sen uppesittarkväll igår utan vi gick och la oss ganska tidigt, men tyvärr sov jag urdåligt hela natten. Jag vaknade, frös och svettades om vartannat hela natten. Usch, det är så jobbigt att ha feber och att ha så ont.
Igår klädde vi granen.
Idag är det julafton. Exakt hur dagen sett ut kan jag tyvärr inte säga, för en stor del av den har känts lite som ett enda "ludd". Jag har haft en hel del samtal och besök från hemsjukvården och de har hjälpt mig för att få pumpen inställd på rätt dos. Förut när vi skulle äta mat så hade jag jättesvårt att ta mig från soffan till bordet. Det gjorde så himla ont!! Nu under kvällen klarar jag äntligen förflytta mig lite lättare, så det verkar som det går åt rätt håll. Men fortfarande är febern hög och jag är väldigt, väldigt trött! Har även lite svårt att se tydligt, men vet inte om det är någon biverkning av nåt kanske?!
Vi har varit hemma hela dagen, och har bland annat haft besök av mina föräldrar, makens pappa och hans sambo, samt ytterligare några släktingar. Så det har varit en trevlig dag på många sätt, men som sagt inget roligt att ha mått så här som jag gjort. Å andra sidan - jag har kunnat vara hemma och det är värt mycket!
Tack snälla tomten!
Lars pappa och hans sambo. Likheten mellan William och hans farfar är slående tycker jag!
Nej, nu blir det sängen. Jag är så trött så jag kan knappt hålla ögonen öppna och trots Panodil håller sig febern fortfarande hög. :-( I morgon åker resten av familjen iväg till släktingar i Lidköping för att fira jul och äta kalkonmiddag. Själv klarar jag inte sitta så många mil i bilen med min onda rygg och orkar omöjligt åka iväg heller när jag mår så här.
Men först bara en liten tillbakablick på den här söta lilla tomten som vi hade förra julen...
Hög feber och en gräslig smärta. Neeeej att det aldrig tycks vara våt slut på allt elände. Har fått morfinpump idag, men tyvärr har jag väldigt ont ändå. Usch, vad hemskt allt är!! :-( Åh vad gärna jag vill må bra nu i jul. Vill och hoppas så mycket just nu.
Tack alla för era kommentarer, kramar och allt ert stöd. Ni är så många nära och kära och även okända bloggvänner som gör så mycket för att hjälpa oss på alla sätt och vis. Det är så skönt att vara hemma igen. Sjukhuset är bra på sätt och vis. Det är tryggt att kunna trycka på knappen när man behöver hjälp och även veta att man snabbt kan få hjälp med smärtlindring eller när diverse konstiga symtom och annat dyker upp. Likaså har de koll på en, frågar hur det är, kommer med mat till en om man inte orkar hämta själv, har koll på när man ska ta sina mediciner och allt sånt. Så en hel del kan man liksom släppa taget om medan man är där.
Men hemma finns familjen och det är en annan form av trygghet! Fast ibland kan det vara lite jobbigt också att ha två så pass små barn när man själv inte mår så bra och jag får ibland liggar i sängen på övervåningen där det känns allmänt tomt och ensamt. Erik och William är bara drygt 1 och 2 år och förstår såklart inte alltid att mamma är trött eller har ont. Ljudvolymen är hög ibland. Särskilt vår yngste sötnos vet hur man gör för att låta väldigt högt! Men som sagt, att ha dem nära betyder mycket. Även om de kommer och hälsar på mig på sjukhuset blir det inte riktigt samma sak som att vara här hemma.
Älskade lille Erik!
Och hans underbara och busiga storebror William.
Någon undrade hur man kan ta det ena dåliga beskedet efter det andra. Ja, grejen är nog den att man till slut inte kan ta in mera. Man smälter liksom lite i taget. Ibland kommer reaktionen snabbt och ibland dröjer det längre tid. Som det är nu så är läget med min sjukdom redan så dåligt att det egentligen inte ändrar prognosen så mycket att ha spridning till ännu fler ställen. Det känns mest som det är en fråga nu vilket av alla ställen som lyckas ha ihjäl en först.
Men hjärnan är såklart inte bästa stället att ha metastaser på. Det har varit lite av en mardröm att få besked om att det spridit sig även dit eftersom de flesta jag vet som haft spridning dit har dött inom bara några månader efter diagnos. Jag kan få strålbehandling även mot hjärnan, men det är inte aktuellt just nu. Det är för att man inte kan få hur många behandlingar som helst och då är det bättre att "spara" lite på den möjligheten tills monstren där ställer till det mer än de gör just nu.
Däremot känns det mer aktuellt att så snabbt som möjligt få strålbehandla ryggen. Det börjar bli outhärdligt. Tror att jag skrev något häromdagen att smärtlindringen fungerar okej just nu, men jag tar tillbaka det. Ikväll har jag fått ta många extra doser av smärtstillande, men tyvärr hjälper det inte fullt ut. Behöver nog inte förklara hur himla less jag är på detta nu. Flera av er har nämnt morfinpump och jag ska nog höra efter med min läkare och se om det är något som skulle kunna funka för mig. Nu tål jag tyvärr inte vanligt morfin, men det kanske finns något liknande alternativ. Vad jag har förstått så ger det en smärtlindrande effekt mycket snabbare än genom tabletterna som jag tar.
Det som för övrigt är inplanerat härnäst är att återigen börja med Xeloda på måndag. Jag vet att det är en chansning, men det är mitt eget beslut. För säkerhets skull börjar jag efter julhelgen så att det finns lite mera personal på plats på sjukhuset om det vill sig illa.
Jag vill så otroligt gärna att Xelodan ska fungera och ingen kan ju med säkerhet säga att det var just de som fick mig att må dåligt den här gången. Det kan lika gärna varit så att febern och smärtan har kommit från alla fula cancermonster som härjar runt i min kropp, sk "tumörfeber". Så jag vill gärna ge cellgifterna ytterligare en chans för tänk om det faktiskt är så att just dessa även kan göra något bra för mig. Läkaren sa att jag måste avbryta kuren direkt om jag märker att jag mår dåligt av dem och att vara observant på biverkningar, men jag kan säga att mår jag som jag gjort nu innan så är det inget man missar precis! Men vem vet, det kan ju också vara tredje gången gillt och det är det jag hoppas på!
Sen så blir det även en ny MR av skallen om ca 4-6 veckor för att se lite vad som händer med den där "fulingen" som de har hittat där. Tänk om det kunde vara så bra att cellgifterna funkar den här gången och suddar bort den helt eller åtminstone kan bromsa den.
En bild jag tog på Adam och Simon häromdagen. De är så goa tillsammans och kommer bra överens!
Nej, nu ska jag göra ett försök att sova. Jag är verkligen jättetrött, så jag hoppas att tröttheten vinner över smärtorna i ryggen. Har även lite ont i huvudet nu igen. *suck* Är så less på allt det här så det finns knappt ord för det. Bort bort fula hemska cancer!! Låt mig vara frisk och slippa allt det onda, åtminstone för några dagar!
Både bra besked och dåliga besked. Vilket ska jag ta först?!
Vid ronden idag så hade MR-svaret inte kommit, men att det förmodligen skulle komma när som helst. Nu i eftermiddag kom två läkare in på rummet. En av dem frågade om det var okej om vi diskuterade MR-svaret fastän de två små barnen var i rummet. Då visste jag rätt säkert att beskedet vi skulle få inte var av det trevligare sorten.
Jag och "lill-korven".
MR av hjärnan visar tyvärr en liten förändring på 1x2 cm i huvudet, så tyvärr verkar cancermonstren ha nått även dit. :-( Den är för liten för att ställa till med så mycket än, men där finns en svullnad och den sitter nära hjärnhinnan så det skulle kunna förklara att jag får huvudvärk emellanåt. Sen vet jag av tidigare erfarenheter att små förändringar snabbt kan växa sig stora!
Nä det var ju inte riktigt det röntgensvaret jag hoppades på, även om det inte kom som en chock heller. Men helt klart minskar mina chanser hela tiden att få ett långt bra liv. Sämst prognos har man just med metastaser i hjärnan. Näst sämst är det med metastaser i levern och min lever är ju inte heller i toppskick direkt. De som är minst farliga är de som sitter i skelettet, men istället är det de som gör mest ont. Så inga metastaser är ju egentligen särskilt trevliga att drabbas av.
Jag har fortfarande förhöjd temp (runt 38) och troligtvis kommer den från alla cancermonster jag har i kroppen. Usch, kul om man ska ha lite feber resten av livet. Fryser och svettas om vartannat dygnet runt!
Men över till en bra nyhet och det är att vi är på väg HEM! Så julen hoppas jag på att kunna fira på hemmaplan.
Önskar att min julklapp hade varit av ett trevligare slag än ett dåligt MR-besked. Eller så ser jag min julklapp som att jag förhoppningsvis får fira julen hemma och det var ju det jag önskade mig. Några cancermonster hit eller dit förändrar egentligen inte så mycket. Från dålig prognos till lite sämre ändå...
Nu på förmiddagens rond fick jag inget besked om att få åka hem. De vill att jag gör en mr-undersökning av hjärnan också, eftersom det inte riktigt finns någon förklaring till huvudvärken. Sen hoppas jag att det är nåt helt ofarligt, som t ex att värken i nacken har utlöst den eller vätskebristen i min kropp efter feber och kräkningar. Men varje undersökning är alltid lika med en risk att få dåliga besked!
Det verkar också som att det kan bli aktuellt med en strålbehandling till av min rygg. Sist jag strålade den var i somras, men det var långt ner i ryggen. Nu är det någon kota längre upp som det är spridning till och som gör så ont ibland. En sån där jobbig smärta som liksom strålar ut mot flera håll. Ibland får jag nästan känslan av att nåt har fastnat när jag sväljer. Ja lite svårt att förklara precis hur det känns, men det kommer och går och är rätt obehagligt.
Strålbehandling i smärtstillande syfte brukar hjälpa bra. Det är ju inte direkt som att få en medicin som hjälper efter en halvtimma, men däremot så hänger effekten kvar länge. Innan jag t ex strålbehandlade höften så kunde jag knappt gå, men nu har jag knappt nåt ont alls därifrån.
Det har förresten löst sig med värmen hemma. Tydligen en busig katt som kommit åt nåt på värmepumpen och som gjorde att värmen inte gick ut i huset!! Skönt att det löste sig enkelt, men lite retligt att det skulle behöva komma ut nån från en firma och fixa det.
Igår kväll fick jag göra en röntgen av huvudet. Trodde nog att jag skulle få svaret från den idag på ronden, men redan efter nån timma kom läkaren in här. Usch, dåliga nyheter??! Men nej, röntgen såg tack och lov bra ut! Nu syns inte precis allt på en ct, men förhoppningsvis kan jag lägga både hjärnhinneinflammation eller metastaser i hjärnan åt sidan. Troligtvis är det nåt annat som får mig att må dåligt, men vad?!
Mycket lutar nog åt att det är cellgifterna som får mig att må dåligt. Verkligen trist om det är så för jag hade hoppats på dessa! Men när jag efter båda försöken hamnat i en säng på sjukhuset så känns det inte så kul.
Jag kan ju inte bli frisk av cellgifterna utan det handlar mer om att försöka bromsa upp sjukdomen så gott som går. Men ska jag må kass och bli sängliggande så hjälper det ju inte om sjukdomen bromsas lite. Det är bra dagar jag vill ha och de är svåra att få när kroppen gång på gång får kämpa emot en massa jobbiga biverkningar. Tänk om man kunde veta exakt vilken behandling som gav en flest bra dagar!
Idag mår jag okej, men är väldigt trött. Dagen slutade inte så bra igår kväll. Huvudvärken kom sakta men säkert tillbaka och det kändes som att det skulle explodera. Började må illa igen och fick springa in på toa och kräkas. :-( Men idag är det bättre, så det kommer och går lite.
Nä det jag hoppas på nu är att snart få åka hem. Fast just nu är det ett KALLT hus att åka hem till. Nåt har hänt med värmen i huset! *suck* Så när maken ringde förut kunde han meddela att vi hade ynka 9 grader inomhus!! Åh, är det typiskt?! :-( Vad är det nu som krånglar?? Vi har jordvärme och värmepumpen byttes till en helt ny förra vintern. Åh det är så typiskt att sånt ska krångla nu när det blivit iskall vinter. Mer snö ska det komma också, fastän vi har massor av snö redan! Hörde att SMHI utfärdat klass 2-varningar till julafton. Så alla ni som är på resande fot då - kör lugnt (eller åk nån dag eller två tidigare)!
Morgonens besök av Hemsjukvården slutade med ambulanstransport in till sjukhuset. Fast just i denna stund mår jag faktiskt rätt okej trots allt. Att kräkas gång på gång har gjort att jag inte fick behålla smärtlindringen, men nu har jag fått det via sprutor istället och de har funkat bra.
Det enda är väl i så fall huvudet. Det känns vart det sitter om man säger som så, men det är bättre nu än vad det var i natt, under morgonen och förmiddagen. Då räckte det ju att jag rörde lite på huvudet för att jag skulle börja må illa. Men jag har inte kräkts nåt mer efter att jag kom hit. Tog även en migrän-tablett på förmiddagen, men den hjälpte inte mycket så huvudvärken beror nog på nåt annat. Men jag har ju migrän emellanåt så det var värt att testa ändå.
Nej, nu vill jag snabbt bli bättre. Skulle så gärna vilja orka ut och handla de sista julklapparna (jag vet, är väl helt knäpp som ens tänker tanken att ge mig ut i affärerna och trängas). Men framför allt skulle jag vilja vara pigg och orka klä granen med barnen. Vill även ha uppesittarkväll dagen före julafton hemma hos kompisar (en tradition vi haft i många år, som nästan t o m är mysigare än självaste julafton). Och såklart vill jag även må bra på julen och kunna fira den hemma! Ja det är mycket jag VILL och jag hoppas att viljan gör att jag snabbt är på benen igen.
Förra året vid den här tiden så var vi på sjukhuset och inlagda på neo med Erik. Dagen före julafton fick jag min första cellgiftsbehandling. Sen åkte vi hem en liten sväng till mina föräldrar på julafton, men det kändes så tomt för vi fick lämna kvar Erik på sjukhuset. Så att få en "normal" jul i år är värt ganska mycket!
Så bort bort bort med allt det i kroppen som får mig att må så här!!! Vill bara ha en enda julklapp i år och det är som sagt att få må så bra som möjligt och kunna vara hemma!
Nä, nu ska jag blunda en stund till innan läkaren kommer. Sov dåligt i natt för att jag mådde så himla illa. Usch, att må illa och att kräkas är verkligen bland det värsta jag vet!! Fy vad det är lätt att tycka synd om sig själv när man hänger som en disktrasa över den där äckliga toalettsitsen och kroppen försöker få upp allt som finns i magen... ja, även när det är tomt och inte finns nåt mer att få upp! Så himla äckligt!! Jag har nog lite kräk-fobi tror jag! Ja alla som nån gång varit magsjuk vet ju hur det är, så jag behöver nog inte förklara närmare hur vidrigt det är att kräkas. ;-) Blä, mår illa bara jag tänker på det.
Det blev nog ett ganska rörigt inlägg det här. Skriver från mobilen och orkar inte läsa igenom det innan jag skickar iväg det, så ni får ta det för vad det är.
Usch, värsta helgen på länge!! I natt har jag vaknat flera gånger av att linnet jag sover i är så blött av svett att det går att vrida ur. Har även haft en hemsk huvudvärk! Så hemsk att jag varit uppe och kräkts. :-(
Så nej, något i kroppen är inte alls som det ska just nu. Exakt vad det är som är fel vet jag inte. Har haft telefonkontakt med både sjukhuset och Hemsjukvården, men de kan inte göra så mycket. Har fått välja på att vara hemma och avvakta eller åka in och antagligen ta lite prover men för övrigt avvakta även där för att se om detta är något som går över eller blir värre. Jag har valt att stanna hemma och åker in om jag blir mycket sämre. Men nu på förmiddagen ska det komma förbi en läkare.
Jag fick en massa jobbiga biverkningar av Xeloda sist, men då hade jag fått full dos i drygt en vecka. Nu fick jag en reducerad dos som jag bara hann ta två gånger innan jag började få feber och må dåligt.
Nej, nu orkar jag inte skriva mer. Huvudet gör så himla ont!!
En sak är iallafall säker. Om jag kommer må så här kass resten av mitt liv så hoppas jag att jag dör fort. Självklart hoppas jag att det vänder och att jag får fler bra dagar, men ja... det känns lite avlägset just nu att må bra...
Bara några rader för att säga att jag lever, men tyvärr mår jag inte ett dugg bättre och febern har inte heller försvunnit. Fryser, svettas, fryser, svettas... usch, riktigt obehagligt och jobbigt är det! :-( Mår ungefär lika kass nu som när jag låg inlagd med runt 40 i feber, men kan inte exakt sätta fingret på vad det är som gör att jag mår som jag gör.
Dessutom har jag inte kunnat ta mer är totalt ett par doser av Xelodan sen jag började med den i torsdags. Undrar om det är farligt att ta dem trots febern och förhöjt crp-värde. Att INTE ta dem är väl också en risk?! Jag kommer ju inte direkt att förlänga mitt liv utan cellgifter i kroppen, utan det går bara åt ett håll...! :-(
Jag känner mig fortfarande lite hängig och tempen har legat runt 38 de gånger jag kollat under dagen. Det är lägre feber än igår kväll, men ändå lite grann som gör att jag inte känner mig helt frisk. Sjukt trött är jag också, men det kan nog bero på att jag inte kunde sova jättebra den här natten heller. Det onda i nacken gör tyvärr så att jag vaknar till titt som tätt. Men för övrigt kan jag inte påstå att jag blivit sämre tills idag eller att jag mår urdåligt, så det har inte varit aktuellt att åka in till sjukhuset.
Däremot fick jag besök av en från hemsjukvården nu på förmiddagen, så han hjälpte mig bland annat att fylla ett par rör med blod. Han ringde tillbaka för en stund sen för då hade provsvaren kommit. De visade att crp är lite förhöjt (ligger på 28), men i övrigt visade det inget särskilt. Jag är inte ett dugg förkyld eller nåt sånt, så det går liksom inte riktigt sätta fingret på vad det är med mig. Det är som sagt mest det onda i nacken, tröttheten, besvär med ena örat, febern, att jag fryser och svettas om vartannat. Jag känner att det är nåt i kroppen som inte riktigt är som det ska.
Katterna önskar God Jul!
Den här fina tomten var det i dagens julswapp-paket.
Jag har ringt till Onkologen för att se hur jag ska göra med kvällens dos av cellgifterna. Har inte tagit dem vare sig igår kväll eller idag på morgonen. Så jag väntar på att en läkare ska ringa tillbaka och säga hur jag ska göra. Det är så frustrerande att aldrig komma igång ordentligt med nån fungerande behandling. Kan man ha sån här otur att man hela tiden ska åka på ena grejen efter den andra?! Infektioner, biverkningar, feber och annat som hindrar mig från att få mina cellgiftsbehandlingar.
Nej, nu är min ork och energi snart slut igen. Kan knappt hålla ögonen öppna och somnar närapå sittande här på stolen. Åh, vad jag önskar att jag kunde få må BRA och att jag skulle orka lite mer än jag gör!
Har haft kontakt med dem på både Onkologen och Hemsjukvården. Det blev lite velande hit och dit om jag eventuellt skulle åka in, men kom sen fram till att jag kan få stanna hemma och så kommer någon hem hit i morgon bitti (om jag inte blir sämre för då måste jag åka in akut).
Läkaren jag pratade med sa att det stela och ömma i nacken ihop med febern kan vara tecken på hjärnhinneinflammation. Läste lite nu om det på nätet och där stod det även "känslig för ljud och ljus" som ett symtom. Skulle det kunna förklara mina hörselproblem?! Eller inte... äh, att läsa på nätet gör ju en lätt lite hypokondrisk!
Jag känner mig allmänt trött, hängig och febrig... men känner jag mig jättesjuk och superdålig?! Nä! Och har jag någon större ork och lust att tillbringa fredagskvällen/natten på akuten? Nä! Så jag avvaktar och hoppas på att få en natt med bra sömn och lugn och ro här hemma. Hoppas även på att vakna feberfri och smärtfri i morgon bitti så att jag är redo för cellgifterna och att fightas mot cancern igen!!
Intresset att vinna askarna med Lego Duplo var stort och det var mängder med bra motiveringar, men bara en kan vinna och stort GRATTIS säger jag till Kajsa!
Motivering: De där paketen har Nike stått och gluttat längtansfullt på i affären ett antal gånger, oj vad glad hon skulle bli om jag vann dem åt henne! Fyra år och det bästa i världen är djur, djur, djur och åter djur. Eftersom hon är helt knäckt över att hon inte kommer få någon riktig katt eller hund i julklapp skulle kanske Duplodjuren vara ett litet plåster på såren åtminstone :-)
Det vore jätteroligt att få glädja er lilla Nike med dessa Duplo-djur, även om det kanske är ett riktigt husdjur som står allra högst upp på önskelistan. Hoppas att hon kommer få många roliga stunder med dem!
Inne på Lego Duplos hemsida kan ni genom att ladda upp era bästa "lekbilder" tävla om ännu fler fina Duplo-vinster.
Hann ta ett par doser Xeloda, igår kväll och idag på morgonen. Nu i kväll har jag fått feber! :-( Åh, alltid är det något som krånglar. *suck* Jag ringde till Onkologen nu för säkerhets skull och kollade ifall jag ska ta kvällsdosen eller om jag ska avvakta och se vad det blir av detta. Hon skulle prata med läkaren, så nu väntar jag på att någon ska ringa tillbaka.
Fick förresten mitt öra kollat idag när hemsjukvården var här, men där syntes ingenting. Med andra ord precis som jag misstänkte, för det är ju mer att jag har jobbigt med höga och gälla ljud än om man t ex trycker med fingret mot örat.
När det gäller min nacke så är det inte heller ett dugg bättre, men någon förklaring till smärtan där har jag inte fått. Min läkare ska kolla upp ifall det syns något från senaste MR-bilderna som jag togs när jag var inlagd.
Har kunnat vila lite idag och ta igen lite av den missade sömnen från natten som gick. Men jag har haft några trevliga besök också. Bland annat ett par från Bröstcancerföreningen (som jag samåkt lite med till vattengympan under hösten). De var så gulliga och kikade förbi med en jättefin julblomma!
Fick även besök av gulliga Anngert, som är matte till bland annat en jättefin Maine coon-hane som hon köpte av mig för några år sedan. Hon mailar och sms:ar ofta bilder på sina fina katter och berättar hur det går för dem på utställningar m.m. Det är så roligt att höra från dem. Kattungar som fötts här blir ju lite som ens "bebisar". Hon hade även med sig en julpåse med lite smått och gott. Kolla in de här otroligt söta pepparkakorna - i form av små katter!
På tal om pepparkakor. Vill gärna dela med mig av världens godaste pepparkaks-recept. Det är ett gammalt recept för det kommer från min gamlamormor. Det blir mycket deg av receptet, så det räcker till både pepparkaksbaket OCH om man vill äta degen som den är. ;-)
PEPPARKAKOR
½ kg margarin el smör
5 kkp socker
2 kkp sirap
2 kkp vatten
Blanda och värm ingredienserna (ej koka), låt sedan svalna.
Rör sedan ner följande:
2 msk bikarbonat
2 msk kanel
1 msk nejlikor
2 msk ingefära
1½ kg vetemjöl
Låt sedan degen stå svalt i ett dygn. Sedan är det dags att baka!
(1 kkp = 1,5 dl)
Nu ringde de tillbaka från Onkologen. Ska ringa hit hemsjukvården så att de kan komma hit och ta prover, så det är väl bäst att jag gör det. Och så skulle jag hoppa över cellgifterna ikväll och i morgon bitti.
