tisdag, november 23, 2010

OM MIG OCH MIN SJUKDOM

Det har gått närmare ett år sedan jag gjorde ett inlägg om mig själv och min sjukdom, som jag har länkat till från startsidan här på min blogg. Detta för att nya besökare snabbt ska kunna läsa vad som hänt utan att behöva läsa igenom vartenda inlägg i bloggen. En del av detta är kopierat rakt av från mitt gamla inlägg, men mycket har som sagt hänt under året som gått så jag kände att det kanske är dags att uppdatera den lite.

Vem är jag?
Jag heter Linda, är född -77 och bor tillsammans med min underbara familj som består av min make Lars och våra fyra barn. Vi hade varsin son innan då vi träffades (Adam -99 och Simon -04) och vi har två gemensamma söner (William -08 och Erik -09). Vi har även två hundar och tre Maine Coon-katter.


När blev jag sjuk?
I september när jag var gravid blev mitt vänstra bröst svullet, rött och ömt. Jag frågade min barnmorska vad det kunde vara. Troligtvis var det något graviditetsrelaterat. Men sen när det inte blev bättre eller gick över tog jag kontakt med vårdcentralen. Fick en tid hos en läkare där som undersökte bröstet och sa att det antagligen var en infektion och han skrev ut antibiotika. Tyvärr hjälpte det inte ett dugg så jag fick komma tillbaka och fick en ny sort utskriven. Inte heller den gjorde susen.

Då fick jag en remiss till sjukhuset för att utreda vad det kunde vara. Med min växande gravida mage befann jag mig i Onkologens väntrum. Det kändes helt fel och väldigt skrämmande. Det blev mängder av sjukhusbesök de kommande veckorna. Det gjordes bland annat mammografi, ultraljud och biopsi. Eftersom jag inte hade någon knöl i bröstet så visade de två första undersökningarna inte särskilt mycket. Det syntes att bröstet var svullet och inflammerat och det visste jag ju redan. Men däremot visade cellproverna som togs ur bröstet att det var cancer jag drabbats av, vilket jag vid det laget redan misstänkte själv också. Jag hade googlat om mina symtom på nätet och fått en del träffar på just inflammatorisk bröstcancer. Jag fick min diagnos den 16 november 2009.

 

Vad hände sen?
Tiden efter jag fick veta att jag hade cancer känns faktiskt mest som en enda dimma. Eftersom jag var gravid så var det först inte helt klart hur själva behandlingen skulle se ut. Mycket berodde också på ifall min bröstcancer hade spridit sig till andra delar av kroppen eller ej.

Tack och lov visade röntgenundersökningarna inte på någon spridning till lever, lungor eller skelettet. Därför togs beslutet att bebisen skulle ut i v 32+0 med planerat kejsarsnitt och sen skulle det bli en tuff behandling med cytostatika för min del.

Den 4:e december 2009 föddes vår lille Erik. Kejsarsnittet gick som det skulle och vår son mådde som förväntat. Vi fick tillbringa 6½ veckor på neo. Till en början låg han i kuvös, fick en del hjälp med andningen och låg kopplad till en massa tjutande apparater.







Den 23:e december fick jag min första av sex behandling med cellgifter (Epirubicin + Taxotere). Det var med andra ord medan vi bodde på sjukhuset. Så samtidigt som vi hade ett föräldrarum på neo hade jag till och från även en sängplats på Onkologen.

Tyvärr har det krånglat väldigt mycket för mig. Jag drabbades av infektioner i mina venportar så det har blivit ett antal operationer och en himla massa antibiotika för att jag ska kunna få mina behandlingar.

Vad är inflammatorisk bröstcancer?
Inflammatorisk bröstcancer (ibc) är ovanligt. Bara någon eller några få procent av all bröstcancer är den här sorten och därför är det jättesvårt att hitta någon bra information om det. Jag är med i en amerikansk mailinglista där alla har ibc och har fått veta ganska mycket om det därigenom. Man kan även hitta lite information om man googlar på inflammatory breast cancer.

Inflammatorisk bröstcancer skiljer sig en del från vanlig bröstcancer och det gör att det ibland kan vara svårt att ställa diagnos. Man kan ha lite olika symtom. De vanligaste är att bröstet blir svullet, varmt, rött, kliar, göra ont, fjällar och bröstvårtan kan bli indragen. Det måste alltså inte vara som så att man känner en knöl i bröstet. Symtomen kommer ofta snabbt och försvinner inte med antibiotika.

Detta är en mycket aggressiv form av bröstcancer som lätt sprider sig till andra delar av kroppen så därför är det viktigt med snabb diagnos och behandling (cytostatika, operation och strålning).

Prognosen för ibc är lite svårt att säga och det står lite olika siffror överallt, men ser man på en 5-årsperiod överlever ca 25-50%. Att prognosen är sämre än för många andra former av bc beror på att cancern ofta redan hunnit sprida sig när diagnosen ställs. Spridd bröstcancer går i dagsläget inte att bota.

Medelåldern för att drabbas av ibc är lägre än vid många andra former av bc. Jag har fått kontakt med ett par andra kvinnor som också fått sin diagnos just under graviditeten eller i samband med att de ammat sitt barn.

Hur ser min behandling ut?
Mellan december 2009 och april 2010 behandlades jag var 3:e vecka med cellgifterna Taxotere + Epirubicin. Jag fick träffa min läkare inför varje behandling för att se om symtomen avtar, vilket det behöver göra före operationen. I maj 2010 opererades mitt vänstra bröst + lymfkörtlar bort eftersom det fanns spridning dit. Under juni påbörjade jag strålbehandlingar mot det drabbade området. Jag fick 25 behandlingar, dvs varje vardag i fem veckor.



Cancern sprider sig
I samband med att jag började med strålbehandlingarna fick jag fruktansvärt ont i ryggen. Först försökte jag intala mig själv att det berodde på att jag snedbelastat ryggen efter bröstoperationen och att jag hade burit för mycket. Men det gjorde bara mer och mer ont!

Min läkare tyckte att det skulle kollas upp och skickade iväg mig på en magnetkamera-undersökning. Den visade att det fanns förändringar i skelettet i ryggen, men i svaret stod det att det inte var metastaser. Pga min sjukdomsbakgrund och mina smärtor nöjde sig inte min läkare med det svaret utan skickade vidare mig på fler undersökningar. Bland annat fick jag åka till Linköping och göra en biopsi i ryggen. Det var riktigt obehagligt och gjorde ont, men när det svaret kom så var det ingen tvekan längre. Min ryggvärk berodde på spridning till skelettet.



Ytterligare två veckor med strålbehandling följde och som tur var så fick jag en smärtlindrande effekt ganska snabbt. Har tyvärr spridning till ännu fler ställen i skelettet och har efter detta även strålbehandlat min ena höft.

Dessvärre har inte spridningen hållit sig till enbart skelettet utan även metastaser i levern konstaterades. De har ganska snabbt vuxit sig större och blivit fler, så i november 2010 fick jag börja med nya cellgifter (Xeloda). Fick hormonbehandling (Zoladex och Tamoxifen) i somras och fram till nu. Får även skelettstärkande dropp (Zometa) med några veckors mellanrum. I januari 2011 konstaterades dessutom metastaser i hjärnan som jag kommer få strålbehandling för att de inte ska växa sig för stora. Allra helst hoppas jag att de går tillbaka och inte trivs inne i mitt huvud!



Är jag stark och positiv hela tiden?
Jag försöker att ha en så positiv inställning som går, men jag har det absolut inte hela tiden! Hela den här situationen är både psykiskt och fysiskt påfrestande och jobbig för hela familjen! Motgångar, trötthet och mer eller mindre ständig smärta gör att det emellanåt känns riktigt tungt. Jag saknar vårt vanliga liv och skulle göra vad som helst för att slippa alla dessa sjukhusbesök, undersökningar och behandlingar.

Ibland vill jag bara ge upp! Varför drabbas just vi av detta? När ska den här mardrömmen ta slut? Men samtidigt måste jag försöka kämpa vidare. Jag har en underbar familj och vill gärna finnas kvar för mina barn så länge som möjligt.



Hur har det här året varit?
Mycket av tiden har gått åt till att bekämpa min sjukdom. Vår prematura bebis har vuxit till sig och den 4 december fyller han 1 år. Erik är idag en pigg, glad och busig liten kille som verkar må fint trots sin tidiga födsel och mammas sjukdom.



I slutet av februari 2010 flyttade vi. Vi hade köpt vårt hus sommaren innan och hade ingen aning om vad som väntade oss. Nyss hemkomna från neo och jag var mitt uppe i cellgiftsbehandlingar och hade även legat inlagd en vecka på sjukhuset pga en svår infektion... ja, då är det lika bra att klämma in en flytt också! Det var minst sagt kaotiskt, men tack vare mycket hjälp från nära och kära kom vi ganska snabbt på plats i huset och vi trivs bra här.

Förra sommaren bokade vi dessutom kyrkan den 29 maj 2010 för bröllop och dop. Även det var innan vi visste att jag skulle bli sjuk. Dessvärre fick vi avboka det eftersom jag opererades bara någon vecka innan. Istället blev det en vigsel i en av glasgondolerna utanpå Globen den 14 augusti. Det blev ett annorlunda och oförglömligt bröllop.








Under hösten blev jag nominerad till Årets Hjältemama genom tidningen mama och Expressen. Jag vann utmärkelsen! Stort TACK till alla ni som röstade på mig. Det fanns även en artikel i JP och på Jnytt.se om ni vill läsa.


Varför bloggar jag?
Jag startade upp den här bloggen redan i februari 2007, så det var långt innan jag blev sjuk och innan våra två yngsta pojkar, William och Erik, var födda. Flera av mina vänner bloggade och det verkade roligt så jag startade upp en blogg jag också. Mina två första bloggar som jag registrerade uppdaterade jag så gott som aldrig, så man kan väl säga att det var tredje gången gillt! Numera uppdaterar jag den dagligen.

Bloggen fyller flera funktioner. Dels är det skönt att skriva av sig om allt som händer. Skönt att rensa hjärnan lite och lätta på trycket. Det är även bra att kunna gå tillbaka i tiden och se vad och när olika saker hände. Man glömmer så fort!

Sen så kan alla som känner mig gå in här och läsa om vad som händer och hur jag mår.

Det är även skönt att ha träffat andra i liknande situationer. Jag kände mig väldigt ensam när jag fick min cancerdiagnos, men nu vet jag att det finns många fler mammor där ute som kämpar mot den här hemska sjukdomen de också.

En till sak som jag gärna vill med min blogg är att nå ut med information till andra om den här typen av bröstcancer. Märker du att ditt bröst inte är som vanligt och du upptäcker förändringar - kräv en remiss och få det undersökt!

 
Stöd cancerforskningen
Jag har startat en insamling till Cancerfonden. Det behövs ständigt pengar till forskning. Förhoppningsvis kommer cancer en dag vara en sjukdom som inte längre skrämmer oss. Ingen kan göra allt - men alla kan göra något!

Vill du kontakta mig?
Min mailadress: lindac77@hotmail.com
Min adress: Kärnekullav 24, 566 91 Habo

Vill du få ett mail när jag uppdaterat min blogg?

35 kommentarer:

Anonym sa...

DET ÄR OTROLIGT SÅ MYCKET LIDANDE DET FINNS, OCH SAMTIDIGT SÅ MYCKEN STYRKA!


marianne

Anna Smid sa...

Vilket starkt inlägg, Linda!

Snöiga kramar till dig och din familj!

Annika sa...

Jättefint inlägg, du är verkligen en kämpe! Har sagt det tidigare men jag beundrar verkligen dig och din familj, ni är fantastiska!
KRAM

Lena sa...

Beundrar dig så mycket! Att du orkar skriva och ta såna underbara bilder! Kram

PS. Du får nog ändra "sambo" till "man" i första meningen... :)

Linda sa...

Lena: Haha, tack! Ja, nu är det ändrat. Kopierade den gamla texten och missade visst att ändra. ;-)

Kram kram!!

Jennie sa...

Ni är fantastiska hela familjen! Ska försöka att låta bli att gnälla över småsaker, livet får ett annat perspektiv när man läser här.

Sarasnaran sa...

Du är en kämpe!
En sådan otrolig kämpe!

Anonym sa...

Du är en imponerande person och ni en imponerande familj!

Anonym sa...

Hej Linda!
Du är en sann kämpe,jag önskar av hela mitt hjärta att du lever många många år.Jag beundrar dig tjejen.
kram Natalie

Anonym sa...

Fantastisk berättelse! Saklig men ändå så väldigt stark. Du måste bara klara detta - något annat finns inte!

Hälsar

Monica

Anonym sa...

Jag har följt din blogg ett tag och efter detta inlägg finner jag inga ord. Du berör på alla sätt ända in i själen och du anar inte hur mycket du ger till andra. Jag bara önskar att vi kunde ge nåt tillbaka. Om det funnits flera av din sort så skulle världen se annorlunda ut det är jag helt övertygad om.

Massor av kramar och styrka till dig och hela familjen<3<3<3<3<3

Petra

sarah sa...

Din styrka och personlighet skiner upp hela datan via din blogg, starka kvinna!

Anneli i Handen sa...

Vilken kämpe och stark kvinna du är underbara människa! Håller tummarna hårt hårt att du ska bli frisk och må bra tillsammans med din familj!Kram till dig från Anneli i Haninge

♥ cloudberrie ♥ sa...

Du ÄR helt fanatstisk Linda!!!

STOR KRAM från Eva

Anonym sa...

Du är fantastisk Linda..kram annika

Anonym sa...

Jeg er en god venninne av Sophia, og har fått se og høre din historie via henne. Jeg blir helt rørt av å lese bloggen din, samtidig fryktelig trist, så jeg må gråte litt! Jeg kan ikke få sagt hvor trist det er når unge mennesker rammes av kreft. Jeg mistet selv pappaen min i tykktarmskreft med spredning, men han var tross alt 68 år (også for ung til å dø) Men kan ikke sammenlignes med ditt tilfelle.

Jeg ønsker deg alt godt Linda, og håper det dukker opp en superkur som gjør deg frisk! Mange varme tanker og positive vibber sendes fra Oslo! Klem fra Unni og krøllepusene!

eva-marie sa...

TACK för att du så generöst delar ditt liv med andra! Sänder dig mina varmaste tankar och hoppas du får den hjälp du behöver! KRAM

camilla- Mamma till Emilio sa...

Oh vad tårögd jag blev nu, du verkar så otroligt stark och jag hoppas verkligen dina barn, din man och du får många mer år tillsammans. Vilken kämpe du är! Önskar er all lycka. Krya på dig.

Elin sa...

Hej Linda!

Jag hittade din blogg genom en vän.
Det finns inga ord som hjälper dig i din kamp mot cancern, men jag vill ändå tala om att du finns i mina tankar och jag ber för dig!
Hoppas ni får en fin jul tillsammans med massor av kärlek och värme!
Varma kramar Elin

Petra sa...

Hej Linda! Tack för att du orkar dela med dig om ditt/familjens liv till oss alla som läser. Jag önskar innerligt att du blir bättre och får vara med din goa familj i många år till! Det är första gången som jag e inne på din blogg och jag känner nu extra att julen duger gott till att bara vara tillsammans med sin familj å skita i "alla måsten" som man ändå inte hinner med;) Det blir soffan hela julen :)...Tänker på dig/er.
ha en mysig jul. KRAM
Skickar en värmade och uppiggande kram till dig och din familj.

Tessan sa...

Tack för att informerade om detta, hade ingen aning om att bröstcancer kunde te sig såhär.

Håller med övriga talare, ni är fantastiska!

Jenny sa...

Läste idag om din blogg via din nominering på Facebook. Följer inga andra bloggar men din kommer jag att följa. Jag blir så rörd när jag läser dina inlägg och tycker att du har en fantastisk inre styrka. Jag önskar dig och din familj allt gott och hoppas att du får lite medvind snart.
Kram Jenny

Anna pia sa...

tack Linda att du informerar alla tack att du ger folk styrka ....haller med ni ar fantastiska...du ar fantastisk, stark och fin manniska.kramar manga. Anna pia

Anonym sa...

Vilken otrolig människa du verkar vara! Otroligt stark blogg, tack för att du vågar

Anonym sa...

Otroligt vad du har gått igenom. Hoppas verkligen du ska besegra sjukdomen och att du ska finnas för din familj länggggggge.

Du lämnar ingen oberörd! Styrkekramar

Anonym sa...

Hej Linda
Jag vill bara säga att du verkar vara en helt fanststisk person med helt underbar familj. Önskar dig allt gott. Hoppas så att du ska bli frisk och få må riktigt bra. Varma kramar Maja

Anonym sa...

Vill bara ge dig en stor, varm kram.

Mats Ekström sa...

Hej Linda! Nu har jag läst din blogg, din berättelse. Det känns nästan övermäktigt! För mig är det en bonus att jag fick vara er vigselpräst.
Först och främst är du värd att få tillbaka din hälsa!!! Liksom att din familj får behålla dig!!!
En sak litar jag på, i allt som drabbar dig och din familj: du blir inte övergiven! Inte din familj heller!
Bamsekram till Dej, din man och alla barnen!
Mats
vigselpräst

Anonym sa...

Jag hamnade här av en ren tillfällighet idag..jag har läst din historia och du är en helt OTROLIG människa! Fick själv min cancerdiagnos i samband med mitt första barn. Det ska inte hända när man har barn...eller är ung.. eller någonsin! Nu kommer jag besöka dig här ibland och hålla både tummar och tår för dig! Kämpa kämpa,det forskas och utvecklas hela tiden...Varma styrkekramar till dig och din fina familj!

Anonym sa...

Hamnade på din blogg av en slump. Beundrar din styrka. Du är en vacker person som dina barn och familj har lyckan att vara nära.

Anonym sa...

Jag är anonym som bara kollade efter ett photoprogram, men jag läste lite om din blogg och på din blogg.
är väldigt ledsen och tänker Be för dig, ha det bra // en anonym 13 åring

Katarina sa...

Jag hittade till din blogg genom en länk på en annan blogg.
Du skriver väldigt starkt och det är svårt att inte bli djupt berörd av ditt öde...! Jag vet inte vad jag ska skriva... Men kände bara att jag ville lämna en liten rad. Och jag hoppas att du kommer få finnas för din familj i många år framöver...!

Styrkekramar från en mamma med tre barn för lite

Charlotta sa...

Har just hittat din blogg och tårarna rinner när jag läser om vad du tvingas gå igenom.. Du verkar vara en så fin person och en underbar mamma! Livet är så orättvist!

Massor med varma kämparkramar!!

Susanne sa...

Oj, vad din blogg väcker känslor. Vilken kraft du har. Jag ber om att du ska få se dina barn bli stora och klara sig själva.
Många kramar till dig.

Nathalie sa...

Du är verkligen en fantastisk människa, kan inte hålla tårarna borta när jag läser det du fått genomgå. Många tankar till dig och din familj, jag hoppas av hela mitt hjärta att du får leva ett långt liv tillsammans med din familj