onsdag, december 22, 2010

NU ÄR JAG HEMMA

Tack alla för era kommentarer, kramar och allt ert stöd. Ni är så många nära och kära och även okända bloggvänner som gör så mycket för att hjälpa oss på alla sätt och vis. Det är så skönt att vara hemma igen. Sjukhuset är bra på sätt och vis. Det är tryggt att kunna trycka på knappen när man behöver hjälp och även veta att man snabbt kan få hjälp med smärtlindring eller när diverse konstiga symtom och annat dyker upp. Likaså har de koll på en, frågar hur det är, kommer med mat till en om man inte orkar hämta själv, har koll på när man ska ta sina mediciner och allt sånt. Så en hel del kan man liksom släppa taget om medan man är där.

Men hemma finns familjen och det är en annan form av trygghet! Fast ibland kan det vara lite jobbigt också att ha två så pass små barn när man själv inte mår så bra och jag får ibland liggar i sängen på övervåningen där det känns allmänt tomt och ensamt. Erik och William är bara drygt 1 och 2 år och förstår såklart inte alltid att mamma är trött eller har ont. Ljudvolymen är hög ibland. Särskilt vår yngste sötnos vet hur man gör för att låta väldigt högt! Men som sagt, att ha dem nära betyder mycket. Även om de kommer och hälsar på mig på sjukhuset blir det inte riktigt samma sak som att vara här hemma.


Älskade lille Erik!


Och hans underbara och busiga storebror William.

Någon undrade hur man kan ta det ena dåliga beskedet efter det andra. Ja, grejen är nog den att man till slut inte kan ta in mera. Man smälter liksom lite i taget. Ibland kommer reaktionen snabbt och ibland dröjer det längre tid. Som det är nu så är läget med min sjukdom redan så dåligt att det egentligen inte ändrar prognosen så mycket att ha spridning till ännu fler ställen. Det känns mest som det är en fråga nu vilket av alla ställen som lyckas ha ihjäl en först.

Men hjärnan är såklart inte bästa stället att ha metastaser på. Det har varit lite av en mardröm att få besked om att det spridit sig även dit eftersom de flesta jag vet som haft spridning dit har dött inom bara några månader efter diagnos. Jag kan få strålbehandling även mot hjärnan, men det är inte aktuellt just nu. Det är för att man inte kan få hur många behandlingar som helst och då är det bättre att "spara" lite på den möjligheten tills monstren där ställer till det mer än de gör just nu.

Däremot känns det mer aktuellt att så snabbt som möjligt få strålbehandla ryggen. Det börjar bli outhärdligt. Tror att jag skrev något häromdagen att smärtlindringen fungerar okej just nu, men jag tar tillbaka det. Ikväll har jag fått ta många extra doser av smärtstillande, men tyvärr hjälper det inte fullt ut. Behöver nog inte förklara hur himla less jag är på detta nu. Flera av er har nämnt morfinpump och jag ska nog höra efter med min läkare och se om det är något som skulle kunna funka för mig. Nu tål jag tyvärr inte vanligt morfin, men det kanske finns något liknande alternativ. Vad jag har förstått så ger det en smärtlindrande effekt mycket snabbare än genom tabletterna som jag tar.

Det som för övrigt är inplanerat härnäst är att återigen börja med Xeloda på måndag. Jag vet att det är en chansning, men det är mitt eget beslut. För säkerhets skull börjar jag efter julhelgen så att det finns lite mera personal på plats på sjukhuset om det vill sig illa.

Jag vill så otroligt gärna att Xelodan ska fungera och ingen kan ju med säkerhet säga att det var just de som fick mig att må dåligt den här gången. Det kan lika gärna varit så att febern och smärtan har kommit från alla fula cancermonster som härjar runt i min kropp, sk "tumörfeber". Så jag vill gärna ge cellgifterna ytterligare en chans för tänk om det faktiskt är så att just dessa även kan göra något bra för mig. Läkaren sa att jag måste avbryta kuren direkt om jag märker att jag mår dåligt av dem och att vara observant på biverkningar, men jag kan säga att mår jag som jag gjort nu innan så är det inget man missar precis! Men vem vet, det kan ju också vara tredje gången gillt och det är det jag hoppas på!

Sen så blir det även en ny MR av skallen om ca 4-6 veckor för att se lite vad som händer med den där "fulingen" som de har hittat där. Tänk om det kunde vara så bra att cellgifterna funkar den här gången och suddar bort den helt eller åtminstone kan bromsa den.

En bild jag tog på Adam och Simon häromdagen. De är så goa tillsammans och kommer bra överens!

Nej, nu ska jag göra ett försök att sova. Jag är verkligen jättetrött, så jag hoppas att tröttheten vinner över smärtorna i ryggen. Har även lite ont i huvudet nu igen. *suck* Är så less på allt det här så det finns knappt ord för det. Bort bort fula hemska cancer!! Låt mig vara frisk och slippa allt det onda, åtminstone för några dagar!

72 kommentarer:

Anonym sa...

Tänker på dig och hoppas att ni får en fin jul tillsammans och att du slipper att ha så ont.
Styrkekramar från Maria B

äppelblomman sa...

Så skönt att få komma hem! Uscha vilket jobbigt besked du fick... Du och din familj finns ständigt i mina tankar♥
Kramar K

Susanne sa...

Skulle precis gå och lägga mig men skulle bara inom på din blogg och blev så glad att du uppdaterat och ser att du är hemma igen:)

Jag tycker du är så tapper Linda och jag önskar dig och din familj en God Jul!

Kristina sa...

vill bara såga att jag är med dig i tankar och böner. Jag kollar din blogg flera gånger per dag för jag är så orolig för dig. Hoppas du får sova i natt och att du och din man kan få lite tid tillsammans och att smärtan släpper lite. Kram allra käraste Linda från Kristina i Umeå

Anonym sa...

Kikar bara in före sänggåendet och ser att du är hemma nu !

Så skönt !

Hoppas du får sova och att ungarna dämpar volymknappen till i alla fall 5 i stf 10 !

Försök njuta av att vara hemma o julen med barn, karl, visst ja : det var hundar o katter i gänget oxå...

Du är en fighter Linda: nog tror jag tomten kan ge dig ngt " bra" paket som gör att du får njuta av en längre tid.

Kram M

Anonym sa...

Jag sänder allt jag har av positiva tankar till dig och din familj!

Anonym sa...

Kära Linda! Vad gott att du är hemma igen. Förstår känslan av att det är härligt att vara hemma men att det också kan vara jobbigt. Det är tryggt med sjukhus men hemma är ju hemma o små barn är ju som de är :) Önskar av hela mitt hjärta att du får en fin julhelg hemma med de dina. Tänker på dig varje dag. Stor varm kram /Annica

Carina sa...

Ja många är med dig, men hörru du bruden det finns även många som fått cellgifter där tumörer i huvudet har stannat upp ett bra tag efter min mammas operation tog det 1år och 4 månader innan hon blev sämre (såklart lite upp &ner under tiden, men relativt pigg)

Så inte är det alla som blir en vecker ängel "direkt bara" för att monstret nått huvudet. Och i den gruppen, dit SKA du :-)

UPP TILL KAMP! Men du är ju såklat redan mångas hjälinna

Hoppas ni får en riktigt god jul!!
Många kramar/Carina

Anonym sa...

Jag tänker mycket på dig och din familj. Vilket helvete ni går igenom! Önskar verkligen att det finns något som tar bort det onda från dig och självklart all cancer som invarderar din kropp. Är så imponerad av dig att du är så stark och positiv, det smittar av sig. Hoppas du får en mysig jul utan smärta, så du får njuta och mysa med dina fina killar!!!
Hälsningar Helena

Carina sa...

Och du! Vilka underbart fina pojkar ni har!

Susi sa...

Hej, jag hittade din blogg nu i veckan. Vad tråkigt att du fått ännu mer dåliga besked:( Tråkigt är nog inte rätt ord ens... Härligt att du fått komma hem igen, hoppas och ber att du får en fin jul tillsammans med din familj. Apropå det du skrev om morfinpump så kan man även sätta Oxynorm eller Ketogan eller annat i pump, man kan sätta allt möjligt i pump, många säger morfinpump av slentrian bara för att det är det vanligaste. Smärtteamet är jätteduktiga på att hjälpa till med det där. Skickar en kram till dig fast vi inte känner varandra, kämpa på!

Lotta A sa...

Härligt att vara hemma.....<3
Hoppas du kan sova gott i natt.
Tänker på dej , massor.

Fina bilder på alla era goa och söta grabbar.

Kram från Lotta

Mia sa...

Så oerhört tunga prognoser att ta in och smälta.

Hoppas så att du kan må bra trots Xelodan nästa vecka och att julen blir smärtfri med mycket familjemys.

Anne sa...

Jag vill börja med att tacka dig för att du orkar skriva alla dessa inlägg, både långa, smärtsamma och innehållsrika. Av erfarenhet så vet jag att det kan ta många timmar att få till ett inlägg.

Min dotter Madeleine som dog 2008, 20 år då av sin cancer...kunde ta 6-7 timmar att skriva ett inlägg, för hon somnade emellan så jag fick väcka henne när hon låg i sängen...hon ville skriva på sena kvällen och natten då hon var "piggare", men...många pauser blev det...

Jag kan inte sätta mig in i hur just du har det, men jag ser kampen och livsviljan i dig, den är enorm, och den lyser igenom i ditt sätt att berätta. Du ger inte upp, du vill kämpa, och det är beundransvärt.

Tror att vi funkar så vi människor. Vi vill lite till och lite till....ger aldrig upp.

Du skriver att du inte tål morfin så bra. Många kvinnor tål tydligen inte morfin lika bra som män har jag hört. På min dotter tog inte morfinet fullt ut trots att hon fick oerhört höga doser med "pumpen"...så till slut satte dom in Ketogan.

Prata med smärtteamet om Ketogan kan vara ett alternativ. Det hjälpte min dotter att mildra de allra värsta smärtorna.

Kanske värt ett försök?

Hoppas att ni får en någorlunda lugn och fin jul tillsammans.

Önskar inget högre just nu.

Värmande Julkramar från Anne!

Jeanette sa...

Tänker på dig nästa hela tiden fast jag inte känner dig personligen. Önskar dig lite julefrid trots allt. Så fina pojkar du har! Nu ska jag ta hand om min lilla som vaknade kl 5.
Julekramar Jeanette

RP sa...

Fy fabian va du är GRYM

Jag beundrar dig som ingen ann

Sen va härligt att du fått komma dig hem igen. Hoppas du slipper ha så onödigt ont hela tiden.

Du är banne mig min idol å sådana har jag väldigt sällan i mitt liv

Först var det Charlie Chaplin, sen var det Bröderna Lindkvist därefter en kort sväng Carola, sen Madonna å efter henne Maria Scherer.. nu har det vart idolfritt rätt många år tills jag hittade din blogg å började läsa här

Tack för att du tvingar mig se perspektiv på saker och ting

Tack att du verkligen gett kämparandan ett vackert ansikte

Tack att du visar in oss i en värld för de flesta av oss så fjärrväga från de liv vi lever i våra vardagar

Mitt i allt detta förmår du dig skapa fantastisk bildkonst

Jag bugar mig i vördnad

Du är verkligen Fantastisk!

Marika sa...

När jag låg inne så tålde jag inte morfin heller utan dom gav mig istället Ketogan.. Så hör med läkaren om det istället så ska det nog hjälpa emot smärtan.. Hoppas att du får en underbar dag...Kram

Anonym sa...

Hoppas ni får en god jul ändå och att du får vara hemma med din fina familj. Jag kommer att tänka på er hela julen och gå in på bloggen och kolla läget. Det är så himla tråkigt att du ska ha så ont. Det finns inte ord för det.
Håller tummarna att ni får en lugn jul.
Kramar till er alla

Anonym sa...

Tänker på er! Hoppas ni får en underbar jul och att du slipper smärta!
God jul från Karolina

Anna Smid sa...

En stor kram till dig Linda!

Anonym sa...

massor av varma kramar till dig o din familj <3<3

Minna sa...

massa styrke kramar/Minna

Anonym sa...

Hej kära Linda.
Usch, att du ska behöva gå igenom det ena tråkiga beskedet efter det andra :(
Jag tycker du ska ligga på dem med smärtlindring, det känns inte riktigt att du ska behöva ha så ont. Och att du ska behöva vänta tills dina tabletter börjar verka. Om du inte tål morfinpumpen finns det säkert andra alternativ.
Men du, så roligt att ni får fira jul tillsammans hemma. Det betyder ju supermycket för er alla.
Stor julkram till dig, (ska sköta en insättning till pg idag med)
Kram Sandi

Åse sa...

Näe fy fasen säger jag bara. Har de små fulingarna hittat till hjärnan nu oxå. *gråter* Jag hoppas att ni får en lugn och fin jul tillsammans nu och att du får vara hemma hela julhelgen.

Massvis med styrkekramar från mig!

Berit sa...

Mycket mycket sympati och värme från vår familj till dej och din familj. Ha en fin jul tillsammans nu!

majbacken sa...

Åh... fina pojkar. Nu håller vi tummarna för att Xelodan fungerar, att du kan få smärtlindring i pump så du orkar kämpa vidare. Underbart att du får fira jul hemma hos din familj. God Jul och Gott Nytt År.

Anonym sa...

Kämpa så mycket du orkar, vila när du behöver och njut så mycket du kan. Kram.

Anonym sa...

Håller alla fingrar och tår för att du kan börja med cellgiftet på måndag och att det funkar.Ha en riktigt skön julhelg med familjen.Många kramizar Tina

Anonym sa...

Önskar så att jultomten kunde komma till er och inte bara ge julklappar...utan ta cansermonstret ifrån dig. NU!! Kramar om och önskar dig och din familj en fridfull jul.
Susanne i Norrköping

thile sa...

Vakre, kjære Linda! Du er den tappreste tjej, jeg vet om.
Jeg er så glad du får feire jul hjemme med din kjære og nære.
Ha en kjærlighetsfull jul.

Styrke fra meg.
Juleklemmer.

Anonym sa...

Att som du beskriva det mest outhärdliga på ett så enkelt och rättframt sätt är starkt gjort. Vem annan skulle kunna göra det lika bra som du ? Tänk om vi alla som följer dig på bloggen kunde ta av dina plågor och låta dig få vara frisk, utvilad och den vanliga Linda igen ......vilken underbar tanke.
Att livet inte är rättvist har du fått en överdos av. Skulle så gärna vilja kunna utföra goda mirakel för dig, du står först på min lista när jag lyckas. Ha det så bra du kan nu och du ska veta att så länge det finns liv finns det hopp !!!!!Mirakel har skett andra gånger, det är din tur att bli mirakelfrisk !
Kram Kristina

Anonym sa...

Varma tankar genom zyberrymden och en önskan om att du kan slippa smärtan. Det är så totalt överdjävligt hur du har det.
Så fina pojkar du har och så härligt att de är så många för då har de varandra. Kan man hitta något positivt i den här situationen så är det kanske att de kommer att få starka band till varandra. De är inte ensamma - de delar mer än att bara vara syskon.
(William är så otroligt lik sin far!)
Som så många andra i kommentatorsfältet är det enda jag kan ge dig tankar och förhoppningar och en gränslös önskan att det kunde vara mer.
Kram Marie

Anonym sa...

Glädje och hopp till dig i Julklapp!


marianne

Anonym sa...

Jag hoppas att du kan ha en hyfsad jul med dina killar och jag vet inte vad jag ska säga om cancerns framfart. Ord blir så platta. Men du har ljuvliga pojkar i alla fall och du är en superduktig fotograf!

Anonym sa...

Skönt att du har fått komma hem igen. Hoppas att natten har varit uthärdlig.
Du är verkligen beundransvärd som är så positiv och kämpar på. Du är verkligen en förebild.
Hoppas att ni får en underbar jul tillsammans...
Kram
Marie

susanne sa...

Hoppas du har det så bra du kan. Du är en fantastisk människa måste jag säga direkt från mitt hjärta
kramar Susanne

Anonym sa...

Har läst din blogg några veckor och det gör riktigt ont i mig att läsa hur du mår och alla dåliga besked du ska hantera.
Jag hoppas du får fira jul tillsammans med din familj och att du får rätt smärtlindring för att klara detta.
Livet är inte rättvist. Styrkekramar till dig. /Catarina

Mikaela sa...

Åh Linda vilka tråkiga besked du får... Här gnäller jag över lite hostande barn som förstör nattsömnen!
Hoppas att ni får en fin jul, och att du slipper ha alltför ont!

Christina Arnesdotter Ström sa...

Tänker på dig varje dag Linda.
Hoppas att du och din familj får en skön och fin jul.
Många kramar till hela familjen.
Christina

Anonym sa...

God morgon!

Hoppas värme filten gav dej lindring.
Skönt att du kommit hem och jag håller tummarna för dej på månda.

Varm Kram Bitte

Anonym sa...

Tänker på dig varje dag Linda.
Du är en kämpe Linda.Många kramar till hela din familj.Ha en skön jul.
Christina

Anonym sa...

Läser din och din makes blogg varje dag och du är ofta i mina tankar trots att jag inte känner dig. Tycker du är så oerhört tapper och stark. Hoppas du får en smärtfri och GOD JUL tillsammans med din fina familj. Stor Kram från Margaretha

Anonym sa...

Skön att du kan vara hemma i jul. Och nya tag med Xeloda efter jul. Kram från Anna<3

Anonym sa...

Glömde skriva att min pappa tålde inte heller morfin. Han fick till slut metadon ist som hjälpte honom mot de hemska smärtorna från metstaserna i skelettet. Kram igen från Anna

Anonym sa...

Söta fina människa.genom alla prövningar är du så realistisk och sprider tröst till omvärlden.tänker att livet går ut på att ge och få kärlek och när det är uppfyllt kan man känna att livet varit meningsfullt trots att det kanske blev lite kortare än vad man tänkt. En god jul önskar jag er och det finns en lite klapp till er alla på kontot. Kram Sussie

Anna L sa...

Hej igen Linda!
Hoppas att du får värme och mys med alla, så här dan före dopparedan.
Du är en hjältinna!
Jag är också tacksam för att du delar med dig som du gör - genom dig får jag växa som människa.
Stor kram
Anna

Anonym sa...

Tänker på er dagligen och din blogg är den första jag tittar in till när jag satt på datorn. Jag är ledsen för dina dåliga besked och hoppas och ber att i får en skön julhelg tillsammans ändå. kramar en annan Linda

Anonym sa...

Kramar till dig från mig (Katta) du skriver så himla bra på din blogg jag förstår att du vill ha mer gifter det finns ju inget att förlora (förutom om du mår sämre)

Många Jul-kramar....

Inger sa...

Vilken ljuvlig familj du har.
Jag är så ledsen för din skull att cancerskiten har spritt sig till hjärnan. Jag önskar mitt fespö hade funkat så jag kunde svinga det över alla sjuka!
Jag hoppas ni ändå får en fin och härlig jul trots allt!
kram Inger

Therése sa...

Välkommen hem Linda och jag önskar dig den allra bästa av jular! Önskar dig en smärtfri tid och en tid fylld av glädje tillsammans med din man och dina barn. Du är enorm som hela tiden värdesätter att informera dina bloggläsare om hur du har det. Massor med kramar och julhälsningar från mig till er alla!

Maud sa...

Jag önskar er en fin jul, med mycket kärlek och värme.

Mamman sa...

Så skönt att du får vara hemma igen Linda, önskar dig och familjen en fridefull & mysig jul tillsammand. Kram

Johanna sa...

Jag tænker på er. Ønskar jag kunde gøra mer. Jag har lænkat till dig i min blogg, hoppas det ær okej. Styrkekramar till dig och din søta familj.
Kramar Johanna

Anonym sa...

skickar dig en megastor julkram. a

Anonym sa...

Julkramar till dig och din fina familj! har inte de rätta orden, men önskar ändå att ni får julstämning. Många kramar Gunilla N

Anonym sa...

Så jobbiga besked...
Tänker så på er <3

Härligt att du är hemma hos familjen igen.
Nu hoppas jag att ni får en riktigt underbar jul och att ni får njuta riktigt och vara utan tråkigheter.
Xelodan SKA hjälpa, Grrr

Varma tankar till er
Kram Jenny
<3<3<3

Josefin sa...

Ville bara skicka ett gäng med varma julkramar till dig <3 <3 <3
KRAM

Anonym sa...

Det mesta är nog sagt när det gäller de elaka monstren som vill ta över mer och mer av din kropp. Vilken tur att du är en sådan kämpe att de får det besvärligt - viljan kan flytta berg och borde alltså även kunna skrämma elakingarna!
Du skall inte behöva ha så ont när det finns så bra smärtlindring att få!
Tål du inte smärtplåster, det finns ju flera olika sorter av det? Såg i Annelies blogg att hon nu har fått plåster och mår mycket bättre.
Det är ju ett alternativ som är snabbt och enkelt att sätta in och så kan du komplettera med tabletter tills du får pump.

Tänker på dig och din fina familj och kollar bloggen ofta. Hoppas ni får en riktigt skön julhelg tillsammans! Tomten borde komma med det vi alla önskar dig = mindre ont och lugn och ro!
Mängder av tankar och styrkekramar från Sippan.

Anonym sa...

Är in och läser varje dag och måste säga att du är så otroligt stark med dessa alla motgångar. Så otroligt fin familj har du.


GOD JUL

Matilda

Anonym sa...

God Jul Linda, hoppas du mår ganska bra just nu och kan fira jul imorgon med din familj
Maritha

Helena sa...

Vill önska er en GOD JUL och hoppas att du får må bra!

Många kramar Helena

Anonym sa...

Ønsker deg og din familie en fin jul sammen! Tenker masse på deg, og håper du får en mest mulig smertefri tid fremover.

Mange varme tanker og klemmer fra Tone i Norge ♥ ★

Anonym sa...

Härligt att du är hemma igen Linda och jag hoppas att ni får en mysig jul tillsammans!

kramar och god jul /Karin, mysbebbar

Anonym sa...

Jag tänker på dig och hoppas ni får en härlig jul. Styrkekramar Annika

Anna R sa...

Tänker så på dig Linda, och du är i mina tankar hela tiden!!
Önskar dig en underbar jul tillsammans med din kära familj!!
Önskar så och hoppas att den blir fantastisk och så gott som smärtfri!!
Sen är det dax att bli frisk!!
Sen ska det vända!! OCh jag finns här bakom dig till 100 % och stöttar, ber, hoppas och hejar!! Och kan jag göra något för dig, vad som helst, så hoppas jag du hojtar till!! Detta ska du, din familj och vi bloggläsare, som tycker så mycket om dig, fixa!!!!
STor varm julkram på dig kära Linda!!
Massor med kramar Anna R

Anonym sa...

Skickar dig massvis med julkramar till dig Linda. Hoppas du får må lite bättre imorgon och kan fira en fin jul m ditt härliga killgäng.
Jag behandlades med gammastrålskniven i juni 2009 för mina hjärnmetastaser. Lever än....
Du kanske kan ta upp den behandlingen med din doktor. Metastasen får ej vara större än 3 cm. Jag tänker ofta på dig och din familj och önskar att de får stopp på den här helvetiska sjukdomen. A

Emelie sa...

Hej Linda. Jag har halkat in på din blogg på något sätt som jag inte minns. Jag hoppas verkligen att du kan få lite upplyftande nyheter snart! Jag är distriktssköterska och jobbar med hemsjv och har jobbat en del med smärtpumpar. Det finns ett preparat som heter Hydromofon som är väldigt effektivt...det kanske skulle kunna vara något för dig!? Jag önskar dig och din familj en god jul och ett gott nytt år!

Grodmamman sa...

Hoppas att du får en hyfsat bra jul trots alla tråkiga besked!
Du är verkligen en kämpe!:)
Kramar i massor

Anonym sa...

God Jul till hela familjen! Jag hoppas verkligen att du får stanna hemma hela julhelgen och att du orkar vara med och fira! stor stor julkram från en annan Linda

Anonym sa...

Önskar dig Linda och din familj en riktigt fin och mysig jul där inga smärtor och cancermonster gör sig påminda! Tänker på er många gånger varje dag! Stora, varma kramar från Åsa

En liten familj på tre sa...

God Jul känner att det värmde mig lite extra att läsa att du skall få vara hemma med dina kära runt dig nu på jul.

Känner dig inte men följer dig varje dag och du gör starkt intryck på mig. Jag hoppas verkligen att du skall få ha en riktigt fin julaftons kväll.

Varma kramar från Oslo.

Elin sa...

Hittade din blogg för några veckor sedan och det är med tårar i ögonen som jag läser sida efter sida...
Så otroligt orättvist när unga drabbas :(

Du och din familj finns i mina tankar, och jag håller tummarna för dig!