MAN SKA INTE VARA SJUK

Den här dagen och veckan går mot sitt slut. Tackar så mycket för alla kommentarer jag fick efter förra inlägget. Verkar absolut som det kan vara värt att kolla upp om man kan få en madrass som "hjälpmedel". För en stor hjälp vore det om det fanns något som gjorde att jag kan sova bättre. Mycket hellre byter jag till en skönare säng än att proppa mig full av sömntabletter och öka dosen smärtstillande för att kunna sova.

I morgon ska jag in och strålbehandla höften. Jag längtar!! Ja, inte så mycket efter själva behandlingen i sig för det finns ju roligare platser att vara på än just sjukhuset. Men jag längtar efter att förhoppningsvis få mindre ont. Jag strålbehandlade ju ryggen i somras i smärtlindrande syfte och det funkade bra, så jag har ganska höga förhoppningar om att det gör det även denna gången.

Det enda var att jag fick ungefär dubbelt så ont i ryggen den första tiden efter behandlingen i somras. Hoppas att det inte blir så denna gången. Jag hade jätteont och efter ett par av behandlingarna spenderade jag eftermiddagen hängande över toalettstolen där jag bara kräktes och kräktes och mådde allmänt skit. Hade inte ens kunnat föreställa mig att jag kunde må så dåligt efter en strålbehandling! Men sen fick jag förebygga med medicin mot illamående och det hjälpte bra som tur var. Jag tror jag lider av lite "kräk-fobi". Det är så äckligt, vidrigt, hemskt...! Usch! :-(

Vår lille Erik har haft hög feber hela dagen. Jag är till 99% säker på att det är tredagarsfeber för symtomen är exakt desamma som storebror hade när han nyss var sjuk. Vi skulle egentligen åkt till bvc i morgon, men det får bli en annan dag.

I natt sover båda de små över hemma hos mina föräldrar - igen! De har hjälpt till ganska ofta även nattetid nu det sista. Tack snälla för hjälpen! Hur hade vår tillvaro sett ut om ni inte fanns där för oss?! Det vågar jag knappt tänka på. Hur gör alla andra cancerdrabbade småbarnsföräldrar? Hur löser det sig till exempel för de som är ensamstående med barn eller har släkt och vänner på annan ort när de drabbas av cancer?! Finns det någon hjälp att få från samhället?

Tyvärr funkar det inget vidare bra för mig att vara ensam med båda de små just nu. Knappt att vara själv med bara en av dem heller. Smärtorna i höften och ryggen gör det svårt att bära eller lyfta. Känner att det nog ändå har blivit lite för mycket av båda delarna idag. Jag har fått ta ett par extra Oxynorm-doser och suttit med en varm vetekudde över höften under eftermiddagen för att det gjort ont.



Det har blivit ganska många reaktioner sedan Lotta var här i fredags och uppmärksammade vår situation. Ja, vad ska man säga?! Jag trodde att vi bodde i ett bra land och i en bra kommun. Jodå, mycket är bra, men för att kunna vara stolt över titeln "Sveriges bästa kommun" så tycker jag nog att den har lite mer att leva upp till. Jag trodde faktiskt att det fanns mer hjälp och stöd att få när man blir allvarligt sjuk och i krissituationer som den vi befinner oss i. Om det här är den bästa kommunen - hur illa är det då i övriga?! :-( Jag tror inte att just vår situation är helt unik. Tyvärr tror jag att det är många sjuka som får kämpa och vara "besvärliga" för att få den hjälp de behöver. Sen ska man orka kämpa också. Hur många sjuka orkar det egentligen?

Bara det att drabbas av en sjukdom som cancer gör ju att hela tillvaron vänds upp och ner. Cancer är ett laddat ord. Cancer = död?! Som tur är så blir de allra flesta som får cancer friska igen. Nu vet vi att jag troligtvis aldrig kommer bli det. Trots tuffa behandlingar är den snabba spridningen till både levern och stora delar av skelettet ett faktum. Kanske finns det på ännu fler ställen i skrivande stund än jag vet om. Ska in på ny röntgen om drygt en vecka. Det hade varit fullt tillräckligt att "bara" kämpa mot alla elaka cancermonster! Tyvärr ska man även försöka orka med och hålla koll på så himla mycket annat också. Man måste tydligen kämpa hårt om man vill ha någon form av hjälp.



Innan jag fick cancer var jag en person som knappt aldrig var sjuk och knappt ens hade käkat Alvedon. De gånger jag varit hemma från jobbet har varit pga vård av sjukt barn. Med andra ord har jag aldrig haft någon egen erfarenhet av hur det är att vara sjuk och sjukskriven. Nu har jag tyvärr det och jag har insett att som förälder ska man hålla sig frisk till varje pris!

Under året som gått har vi pusslat på alla möjliga olika sätt för att få vardagen att funka. Svaren vi fått från försäkringskassan och kommunen är att det tyvärr inte finns några färdiga riktlinjer för just såna här situationer. Vi har bland annat löst det med att min mamma har kunnat ta ut tillfällig föräldrapenning för att hjälpa till medan min man jobbar. Mina föräldrar har eget företag, men min mamma har tagit ledigt en massa för att kunna hjälpa oss. Tyvärr räcker inte tfp-dagarna fullt ut. Hade det varit något av barnen som varit sjukt så hade man efter ett visst antal dagar kunnat få förlängt med lika många dagar till, men när det som i vårt fall är jag, barnens mamma, som är sjuk så kan man inte det.

Nu har jag fått reda på att det även finns något som heter närståendepenning som också går att söka genom försäkringskassan. Det verkar dock som att även dessa dagar är ett begränsat antal och det kanske är lite för tidigt att börja plocka av dem redan nu.



Min man har som jag skrivit tidigare försökt att minska antalet timmar på jobbet, men tyvärr utan någon större framgång. Just nu har han arbetstider som är mer än heltid och som omöjligt kommer att fungera om han en dag blir ensam med barnen. Någon föreslog att även han kan försöka att bli sjukskriven, men jag tror dessvärre inte att det är en bra lösning det heller. Dels reder vi inte ut det ekonomiskt om bådas inkomster kommer från försäkringskassan. Men han behöver även sitt arbete för att få lite andrum. Han trivs och mår bra av att få komma iväg och jobba. Men att mer eller mindre "bo" på jobbet under veckorna fungerar inte särskilt bra. Hans behövs här hemma också, av både mig och barnen.

Det senaste året har varit tufft för hela familjen. Cancer är ju en sjukdom som inte enbart drabbar mig utan den påverkar även resten av min familj på många sätt. Vardagen är som en berg-o-dalbana och man lever under en sån press. Hela tiden gnager en oro där i bakgrunden för hur cancermonstren ska ge sig tillkänna härnäst.

Jag själv har varit i kontakt med kuratorn på sjukhuset ett fåtal gånger, men det är inte så att jag regelbundet gått och pratat med någon. Min man har inte fått prata med någon överhuvudtaget. Flera olika personer har antecknat att han skulle behöva detta, men sen händer det ingenting. Det är svårt att veta vart man ska vända sig, men nu i veckan fick han iallafall ett nummer dit han skulle ringa. Dessvärre fanns det ingen där, bara en telefonsvarare. Min äldste son har nu under höstterminen fått kontakt med skolpsykologen som verkar jättebra! Egentligen borde han fått en sådan kontakt tidigare för jag märker nu hur bra det är för honom.

Det är viktigt att hela familjen snabbt fångas upp efter ett cancerbesked. Det är så mycket tankar, oro, funderingar, praktiska saker och annat som man behöver få hjälp med. Fast för min egen del så måste jag säga att ni bloggläsare är helt underbara vad gäller just detta. Det är skönt att få skriva av sig och samtidigt jättebra att få så många bra svar och även egna erfarenheter från andra på det jag undrar över!



För tillfället är det en hel del funderingar och tankar som far runt i huvudet. En sak jag undrar över är hur ett möte som hölls i måndags gick? Vi har ju sökt hjälp och stöd via kommunen. Blev först beviljade att hemtjänsten skulle komma hem till oss mellan kl 6-9 på vardagarna. Tyvärr kändes inte det som någon större hjälp eftersom jag vissa dagar faktiskt inte är ur sängen före lunch. Många gånger kämpar jag och gör mer än jag egentligen orkar, men det finns liksom orsaker till varför jag är sjukskriven. Hur som helst så undrar jag vad de kom fram till? Jag blev uppringd av en från socialtjänsten dagen efter de hade haft mötet, men dessvärre bröts samtalet nästan direkt och sedan har jag inte hört något.

Oj, det blev visst långt det här. Men det vi frågat efter är att få tillräckligt stöd så jag kan klara av vardagen med alla barnen. Får jag hjälp med en del praktiska saker och avlastning så att jag kan vila när jag blir trött, så klarar jag att vara mamma ganska bra. Min önskan är liksom inte av att lämna bort dem hela dagarna. Skulle det vara så att det vill sig illa och det inte går att hitta något sätt att bromsa sjukdomen så är det jätteviktigt för mig att jag får vara med min familj nu så mycket som möjligt! Men saker och ting ska hela diskuteras och utredas fram och tillbaka. Har börjat tröttna på att alltid tar så lång tid.... för just gott om tid är jag lite rädd för att vi inte har!