HÅRET ELLER LIVET?

Jag har suttit här en stund och läst igenom en massa mail. Jag är nämligen med i en amerikansk mailinglista där alla precis som jag har IBC, dvs inflammatorisk bröstcancer. Det är många där som precis som jag har spridd bröstcancer och kämpar med ena behandlingen efter den andra. Det känns skönt att läsa om att man inte är alldeles ensam om den här gräsliga sjukdomen, även om det såklart är något som man verkligen INTE önskar någon annan.

Men jag kan bli lite "avundsjuk" på de som gått igenom samma behandlingar som mig men sedan har blivit symtomfria och inte har någon spridning. Som det var nu så hann jag ju inte ens bli klar med alla mina behandlingar förrän spridningen till skelettet upptäcktes. Strax därefter poppade det upp en massa fula monster även i levern. :-(

Min läkare pratade idag om olika alternativ vad gäller cytostatika. Usch, det lockar inte alls! Men sen när vi hade pratat en stund så fanns det iallafall en sort som jag kan tänka mig att testa. Det är Xeloda som är cellgifter i tablettform. Man tar dem under två veckor och sedan har man ett uppehåll på en vecka. Fördelen där är nämligen att jag inte behöver sätta in en venport för att komma igång med behandlingen. Jag har haft två port-a-cather men tyvärr haft problem med båda och varit tvungen att ta bort dem.



En annan fördel är att risken för håravfall var mindre med dessa än de andra sorterna. Jag vet, håret är inte allt... men just nu har det nästan känts som att jag hellre dör än tappar håret en gång till! Kanske är knäpp som tänker så. Men det har ju inte gått så lång tid sedan sist jag var helt skallig. Tappade nästan vartenda litet strå på hela kroppen. Det var i och för sig inte riktigt så jobbigt som jag trodde att det skulle vara när håret ramlade av i vintras. Men det var nog för att jag då visste att det troligtvis snart skulle växa tillbaka igen. Jag hade då ett visst antal behandlingar (= 6 st) som jag skulle gå igenom och de skulle göra mig frisk! Att bli av med håret var ett pris jag gärna betalade bara jag blev av med cancern.

Men denna gången känns det inte lika "enkelt". Håret har börjat komma tillbaka och jag har precis klippt det för första gången. Om håret ramlar nu - kommer jag då vara skallig resten av mitt liv? Behandlingarna jag får nu kommer inte kunna bota min sjukdom. De kan bara bromsa upp den ett tag. När håret är borta blir det så uppenbart och synligt att man är sjuk. Det känns lite jobbigt att hela tiden bli påmind om det. Dessutom så hatar jag att frysa och jag kan säga att det är iskallt att inte ha hår på huvudet nu när den kalla årstiden kommer. Jag hade t o m mössa eller buff på huvudet om nätterna när jag skulle sova för jag tyckte att det blev så kallt utan.

En gammal bild på William i min peruk. Mammas lilla charmtroll! ;-)

Nu kan man som sagt klara sig undan just håravfallet med Xelodan, men de har tyvärr en hel del andra biverkningar som inte heller lät alltför roliga. Dels kan man få sår och blåsor i handflatorna och under fötterna. Vill det sig illa kan det bli så att man inte ens kan gå! Även jobbiga diarréer och sår i munnen var inte helt ovanligt. Enligt FASS kan man även råka ut för följande:

"Minskat antal vita eller röda blodkroppar, hudutslag, lätt håravfall, trötthet, feber, svaghet, dåsighet, huvudvärk, förnimmelser av domningar eller stickningar, smakförändringar, yrsel, sömnlöshet, svullnad i benen, förstoppning, vätskeförlust, munsår, inflammation i näsa och hals, bröstinfektion, depression, ögonproblem, inflammation i vener (tromboflebit), andfåddhet, näsblödning, hosta, rinnande näsa, blödning från tarmen, halsbränna, gaser i magen, muntorrhet, hudmissfärgning, nagelpåverkan, värk i leder, bröst eller rygg och viktnedgång."

Det är ju bara att hoppas på att man inte råkar ut för ens hälften av allt det där! Dessvärre brukar jag ju ha oturen att till och med råka ut för sånt som klassas som sällsynt eller mycket sällsynt. Bara det att jag råkade ut för just denna bröstcancersorten säger ju en hel del. Varje år är bara några få i hela Sverige som får diagnosen Inflammatorisk bröstcancer. För att få börja med Xeloda får min lever inte vara i för dåligt skick, så det är väl mina värden som avgör i slutändan vilken sort cellgifter jag kan få.

Nähä, nu måste jag gå och sova för klockan börjar bli mycket. Kommer i och för sig kunna sova ut för båda de små sover hos mina föräldrar i natt. I morse vaknade William först runt sex, men sen kröp han ner intill mig i sängen och somnade om och sov till halv åtta. Skönt det! Han har varit hemma från förskolan även idag för det verkar inte bättre än att det är ögoninflammation han har åkt på. Igår var det rött och lite kletigt i ena ögat, men idag har det varit så i båda.