onsdag, oktober 20, 2010

HÅRET ELLER LIVET?

Jag har suttit här en stund och läst igenom en massa mail. Jag är nämligen med i en amerikansk mailinglista där alla precis som jag har IBC, dvs inflammatorisk bröstcancer. Det är många där som precis som jag har spridd bröstcancer och kämpar med ena behandlingen efter den andra. Det känns skönt att läsa om att man inte är alldeles ensam om den här gräsliga sjukdomen, även om det såklart är något som man verkligen INTE önskar någon annan.

Men jag kan bli lite "avundsjuk" på de som gått igenom samma behandlingar som mig men sedan har blivit symtomfria och inte har någon spridning. Som det var nu så hann jag ju inte ens bli klar med alla mina behandlingar förrän spridningen till skelettet upptäcktes. Strax därefter poppade det upp en massa fula monster även i levern. :-(

Min läkare pratade idag om olika alternativ vad gäller cytostatika. Usch, det lockar inte alls! Men sen när vi hade pratat en stund så fanns det iallafall en sort som jag kan tänka mig att testa. Det är Xeloda som är cellgifter i tablettform. Man tar dem under två veckor och sedan har man ett uppehåll på en vecka. Fördelen där är nämligen att jag inte behöver sätta in en venport för att komma igång med behandlingen. Jag har haft två port-a-cather men tyvärr haft problem med båda och varit tvungen att ta bort dem.



En annan fördel är att risken för håravfall var mindre med dessa än de andra sorterna. Jag vet, håret är inte allt... men just nu har det nästan känts som att jag hellre dör än tappar håret en gång till! Kanske är knäpp som tänker så. Men det har ju inte gått så lång tid sedan sist jag var helt skallig. Tappade nästan vartenda litet strå på hela kroppen. Det var i och för sig inte riktigt så jobbigt som jag trodde att det skulle vara när håret ramlade av i vintras. Men det var nog för att jag då visste att det troligtvis snart skulle växa tillbaka igen. Jag hade då ett visst antal behandlingar (= 6 st) som jag skulle gå igenom och de skulle göra mig frisk! Att bli av med håret var ett pris jag gärna betalade bara jag blev av med cancern.

Men denna gången känns det inte lika "enkelt". Håret har börjat komma tillbaka och jag har precis klippt det för första gången. Om håret ramlar nu - kommer jag då vara skallig resten av mitt liv? Behandlingarna jag får nu kommer inte kunna bota min sjukdom. De kan bara bromsa upp den ett tag. När håret är borta blir det så uppenbart och synligt att man är sjuk. Det känns lite jobbigt att hela tiden bli påmind om det. Dessutom så hatar jag att frysa och jag kan säga att det är iskallt att inte ha hår på huvudet nu när den kalla årstiden kommer. Jag hade t o m mössa eller buff på huvudet om nätterna när jag skulle sova för jag tyckte att det blev så kallt utan.

En gammal bild på William i min peruk. Mammas lilla charmtroll! ;-)

Nu kan man som sagt klara sig undan just håravfallet med Xelodan, men de har tyvärr en hel del andra biverkningar som inte heller lät alltför roliga. Dels kan man få sår och blåsor i handflatorna och under fötterna. Vill det sig illa kan det bli så att man inte ens kan gå! Även jobbiga diarréer och sår i munnen var inte helt ovanligt. Enligt FASS kan man även råka ut för följande:

"Minskat antal vita eller röda blodkroppar, hudutslag, lätt håravfall, trötthet, feber, svaghet, dåsighet, huvudvärk, förnimmelser av domningar eller stickningar, smakförändringar, yrsel, sömnlöshet, svullnad i benen, förstoppning, vätskeförlust, munsår, inflammation i näsa och hals, bröstinfektion, depression, ögonproblem, inflammation i vener (tromboflebit), andfåddhet, näsblödning, hosta, rinnande näsa, blödning från tarmen, halsbränna, gaser i magen, muntorrhet, hudmissfärgning, nagelpåverkan, värk i leder, bröst eller rygg och viktnedgång."

Det är ju bara att hoppas på att man inte råkar ut för ens hälften av allt det där! Dessvärre brukar jag ju ha oturen att till och med råka ut för sånt som klassas som sällsynt eller mycket sällsynt. Bara det att jag råkade ut för just denna bröstcancersorten säger ju en hel del. Varje år är bara några få i hela Sverige som får diagnosen Inflammatorisk bröstcancer. För att få börja med Xeloda får min lever inte vara i för dåligt skick, så det är väl mina värden som avgör i slutändan vilken sort cellgifter jag kan få.

Nähä, nu måste jag gå och sova för klockan börjar bli mycket. Kommer i och för sig kunna sova ut för båda de små sover hos mina föräldrar i natt. I morse vaknade William först runt sex, men sen kröp han ner intill mig i sängen och somnade om och sov till halv åtta. Skönt det! Han har varit hemma från förskolan även idag för det verkar inte bättre än att det är ögoninflammation han har åkt på. Igår var det rött och lite kletigt i ena ögat, men idag har det varit så i båda.

13 kommentarer:

Vanessa sa...

Hej! Vilka svåra val du har att göra! Jag lovar iallafall att om du väljer att ta medicin som gör att du tappar håret så ska jag leta i alla affärer (bor i stockholm) efter mjuka och varma fleecemössor (hur det nu stavas) och skicka till dig! Kan nog vara skönt på natten.... Önskar jag kunde göra mera dock!

Massa, massa kramar!

Helena sa...

Hoppas att du kan få börja ta den i tablettform och slipper biverkningar (de är ju en hel del).

Hoppas du fått sova inatt!

Många kramar Helena

sara - mamma till wilda sa...

Jag beundrar dig =)

Anna L sa...

Jag kommer att hålla tummarna för att INGA av de biverkningarna händer för dig.
En stor kram!

Alexandra sa...

Usch, det är verkligen fruktansvärt... Som att välja mellan pest & kolera ungefär :-( Jag är så ledsen för din och din familjs skull! Som du själv skriver -Detta önskar man INGEN.


Mot Williams ögoninflammation kan du testa Supranettes våtservetter som finns att köpa på apoteket. Dom är verkligen superbra! Och hjälper inte dom så behöver han troligen nån salva som man får utskrivet av läkaren.

Kram!

Åsa sa...

Är nyfiken på Xeloda. Vad är det medicinska skälet till att välja just det läkemedlet? Jämfört med de andra. Jag gissar att jag också ska börja med cellgifter snart. Det får jag besked om i december efter en röntgen. Tabletter verkar bättre tycker jag.

Maria sa...

Hej Linda! Vet hur det kan kännas med jobbiga val av mediciner. Ibland känns ju biverkningarna nästan lika illa som det man äter medicin för..
Hoppas i alla fall att du mitt i allt kan se fram emot er resa! :) Stor kram

Fia sa...

Linda återigen - du gör det val som känns bäst för dig och din familj! För till sist handlar det ju om att lägga liv till åren, istället för år till livet. Det ser ju inte så toppenljust ut det här med år just nu, så självklart ska du må så bra som möjligt så du orkar umgås med Lars och barnen, istället för att bara må dåligt hela tiden.

Vi tänker på dig, och nåde den som vågar ifrågasätta dina prioriteringar!!!

Nikki sa...

Hej!

Vill bara säga att det räcker att man läser på receptfria läkemedel så upptäcker man de flesta av de biverkningarna du nämner här. Det innebär ju inte att man drabbas av alla och i bästa fall kanske inte av en enda. Jag brukar försöka undvika att tänka förmycket på biverkningarna utan istället vara vaksam på hur jag mår när jag tar ett läkemedel skulle jag må dåligt då kollar jag upp om det kan vara pga någon biverkning. Det är så lätt att man inbillar sig att man drabbats av biverkningarna annars tycker jag. lite av en hypokondriker som lider av värk sen många år tillbaka. Jag äter mycket värktabletter pga värken jag lider av sen många år tillbaka.

Hoppas du gör ett val som känns bra för dig och din familj. Själv skulle jag lätt offra håret och välja livet till vilket pris som helst men det är ju lätt att säga en sådan sak när man inte står inför valet, gjorde jag det kanske jag hade tänkt om!!!

Viktoria sa...

Usch dessa biverkningar. Jag är också sån, om det finns en biverkan så får jag den. Jag lovar. Därför var jag väldigt glad när det växte ut riktigt tjockt hår på mig (en av biverkningarna på Femar är gles hårväxt). Jag förstår innerligt att du vill ha kvar håret. Som jag led, när jag var utan. Med hår kan man lura både sig själv och andra med att man är frisk. Och det tycker jag känns skönt.

De biverkningar som Xeloda kan ge påminner mycket om de man får från andra cellgifter Så om jag fick välja mellan att må dåligt och tappa håret eller må dåligt. Då är valet lätt.

Kram

Viktoria

Anonym sa...

Vilken kämparglöd du har :) En vän till mig har haft cancer nu i över 15 år och lever med hjälp av bromsmediciner. Hon har opererat bort brösten och har även spridning till andra delar i kroppen, bromsmedicinerna har hon fått ändra efter hand. Hon säger att huvudsaken är att hon lever och kan vara med sina barn då känns inte biverkningarna så hemska... Hoppas att detta ger dig lite hopp :) hälsn Mia

Erica sa...

substansen i xeloda är inaktiv, kroppen omvandlar den till 5-fluorouracil. Jag har ätit en sådan kur, 24 veckor. Fick sänka dosen efterhand pga biverkningar - bara hand och fot problem. Hade så ömma händer och fötter ibland att det var en pina att tex hålla i bestick, borsta tänderna, gå. och den perifera neuropatin har inte försvunnit helt trots att det är över ett år sedan jag åt sista tabletten. Inte kul nu i kylan. Håret fick jag behålla som väl var, det hade precis börjat växa ut - tappade det efter en stor operation och en enkelbeh av cytostatika. Tyvärr fick jag metastaser under tiden jag åt dem.

Nea sa...

Xeloda gav min mamma ett helt år. Den funkade jättebra mot spridning i levern (däremot blev tarmcancern småningom resistent :-( ) men hennes enda biverkning var köldkänsliga händer och ansikte. Hon smorde nog och skötte händerna noga.