måndag, mars 07, 2011

FÖRSTA STRÅLBEHANDLINGEN

Nu har jag gjort den första av tio strålbehandlingar mot huvudet. Kan inte säga att det känns något speciellt än, men det trodde jag inte heller. Jag har ju strålbehandlats ett antal veckor innan och det tar lite tid innan man märker något. Ibland är det först när alla behandlingar är över som man märker av det (och då oftast biverkningar, som t ex då i januari när jag inte kunde äta för att matstrupen blev strålskadad).

Det jag fick göra idag var att först lägga mig på britsen. De spände fast ansiktsmasken, som jag var inne och gjorde för nån vecka sedan, och sen låg jag där helt stilla. Med den över huvudet rör man sig inte en millimeter och det är väl det som är meningen. Upplevde att det var enklare att hamna i rätt position nu än när jag strålat andra kroppsdelar. Sedan kollade de med röntgen så att jag låg rätt och att markeringarna som de ställer in apparaten stämde. Själva strålningen tog inte särskilt många sekunder. Lite svårt faktiskt att tänka sig att det lilla kan göra någon skillnad mot monstren och att det även kan få håret att ramla av. Efteråt när masken spändes loss såg jag ut som en ödla i ansiktet. Jättetjusiga mönster i hela pannan efter där masken suttit åt lite! Tur jag hade min mössa med mig annars hade jag nog blivit ganska uttittad.

De har varit så himla snälla också att jag fått en bestämd tid varje dag för mina behandlingar. Annars är det drop-in som gäller. Men tanken är att lämna William på dagis så att han får vara med på uteleken innan jag åker och att hinna bli klar innan de går in och äter lunch, så nu har jag fått en tid som passar jättebra.

Vi vågar tyvärr inte låta honom vara med och leka inne. Det gick ju inte så bra sist. Han hann gå tre dagar och sedan var magsjukan ett faktum! Nej, alla dessa bacillusker får hemskt gärna hålla sig härifrån nu. Vet ärligt talat inte hur jag skulle orka en omgång till av någon jobbig infektion. Trodde aldrig att det skulle ta sån här tid att repa sig efter magsjukan och streptokockerna jag åkte på. Sen förstår jag ju att även alla mina behandlingar och sjukdomen i sig tar på krafterna och gör mig trött. Det är bara det att jag var faktiskt rätt pigg innan jag åkte på de här sjukdomarna och jag är så less på att inte känna mig så nu. :-(

Tömde ur bilderna ur min mobil och hittade denna på Erik. Så liten han var där!

Det som känns allra jobbigast är att den här skit-sjukdomen tar så mycket tid från barnen. Alla sjukhusbesök och tiden då jag inte mår bra. Jag vill så gärna orka med dem mer än jag gör! Men nu när både de och jag själv har dragits med alla sjukdomar så är det mer än jag har klarat av. Dessutom är William inne i värsta 2½-årstrotset och även det tar en del energi. Tror det blir bra för honom att få komma till dagis ett par timmar om dagen och få leka av sig med sina kompisar. Han älskar att vara där, men nu var det flera veckor sedan sist pga alla sjukdomar.

En annan jobbig sak med sjukdomen är att min make fortfarande inte riktigt verkar förstå att jag är sjuk. Så fort jag är trött och mår dåligt så är jag enligt honom bara en "sur kärring" som inte gör många rätt i hans ögon. Det gör mig så himla ledsen. De gånger när jag hämtats av ambulans och legat inlagd så har han nog förstått lite mer av allvaret i sjukdomen och oroat sig, men så fort jag är hemma ska jag helst vara som vanligt. Nämner jag någon gång döden (vilket inte händer särskilt ofta) så får jag direkt höra att det bara är nåt jag "kör med" för att folk ska tycka synd om mig och "rulla ut röda mattan". För dö kommer jag inte göra! Döden viftas mest bort så fort det kommer på tal. Jag önskar att det var så det funkade, men jag vet ju själv att min prognos är allt annat än bra. Jag skulle hur gärna som helst vilja radera hela den här händelsen med cancern ur mitt liv och bara få chansen att bli frisk!!

Till viss gräns går cancern att bromsa, men dagen då cancern är starkare än behandlingarna lär ju komma. Egentligen är det ju så redan nu eftersom det poppar upp nya metastaser hela tiden och nu senast i hjärnan. Jag är med detta inlägg inte ute efter att smutskasta och skriva elaka saker om min man, utan handlar helt och hållet om mina känslor angående sjukdomen och döden. Jag önskar så att det fanns åtminstone lite förståelse för sjukdomen. Det gör mig som sagt så ledsen att få höra att jag mer eller mindre inbillar mig alltihop när jag varje minut, varje timma och varje dag kämpar för att överleva!

Sen kan jag samtidigt förstå att han är besviken på att jag inte alls orkar allting längre som jag gjorde då när vi blev tillsammans. Vi båda har förändrats mycket sen dess. Han är ju inte heller densamma längre. Inte det att han lider av någon sjukdom, men han har ändrats en hel del som person. Likaså är det säkert jobbigt att mitt utseende har förändras de gånger håret åkt av och när vikten gått uppåt eller kilona rasat....! Det går inte heller att planera saker på samma sätt som tidigare utan vi får hela tiden ta varje dag som den kommer. Det är såklart även jättejobbigt att inte kunna ha barnen här precis hela tiden som en "normal" familj. Ja, hela livet och tillvaron kan verkligen förändras i och med att någon i familjen blir svårt sjuk.

Ibland kommer frågor som "varför?" och "varför händer detta mig/oss?!". Bröstcancer överlag har en ganska bra prognos och de allra flesta blir friska med hjälp av de behandlingar som finns. Varför drabbas jag då av en ovanlig och aggressiv sort som nästan ingen överlever mer än något eller några få år?! Någon gång hittar de förhoppningsvis ännu bättre sätt att behandla även denna sorten, men där är vi tyvärr inte än... :-(