LUCIA-MORGON

Idag är det måndagen den 13 december. Ligger fortfarande kvar i sängen och har kikat lite på Lucia-morgon. Sonen har flera Lucia-firanden i skolan idag. Håller tummarna för att det går bra för dem, men det gör det säkert. De var ju så fina i fredags när vi var och tittade på dem.

Igår var vi iväg på julbord med makens jobb. Innan vi kom iväg tvivlade jag lite på att jag skulle orka, men jag kämpade (mycket för makens skull för jag vet hur mycket han älskar julmat och gärna ville komma iväg på detta med sitt jobb). Jag är glad att vi kom iväg, för det är också roligt att komma utanför hemmets väggar en stund. Julmaten i sig kan göra en väldigt trött, men här visade tröttheten tyvärr ingen hejd. Höll på att somna redan där vid bordet!


Skumtomtar


Det är inte varje år vädret i december är så vintrigt som det är i år.

När vi sedan kom hem tog jag ett bad (för att försöka lindra de värsta smärtorna jag har i ryggen och ena axeln), men jag somnade ganska snart och vaknade när vattnet började bli kallt. Förflyttade mig till soffan där jag sov vidare. Någon gång under kvällen sa maken att han går och lägger sig och jag tänkte att jag skulle göra detsamma, men vaknade strax efter 2-tiden i natt. Låg fortfarande kvar i soffan och det gjorde jätteont i nacken. Men resterande timmar av natten sov jag vidare i sängen. Snacka om att vara trött!!

Såg att jag fick tips om att undvika folkmassor som t ex julbord. Under min förra cellgiftsbehandling undvek jag alla platser där det kunde finnas mycket folk och var jättenoga med detta. Det var både för min egen skull, men också för vår prematura lille Eriks skull. Det gör jag i viss mån nu också. Men eftersom det ändå går åt ett håll med min sjukdom (dvs jag kommer inte att bli frisk), så händer det att jag struntar i smittan ibland och gör det jag tycker är roligt. Måste få känna att jag lever medan jag fortfarande finns i livet. Men visst, i viss mån försöker jag självklart vara försiktig nu också. Jag undviker t ex affärer och gå in på dagis där jag vet att smittorisken är stor.

Har tyvärr också sett att kommentarsfälten i min blogg blivit lite av ett diskussionsforum. Det är en risk jag tar eftersom jag låter alla som vill lämna en kommentar få göra det och att jag skriver så pass öppet om vår vardag som jag gör. Men vill man spy ur sin galla och föra långa diskussioner så vill jag bara tipsa om att det finns särskilda forum på nätet som är mer avsedda för sådant. Så kallade "troll" hör ofta forum till och de har hamnat även här i form av anonyma kommentarer där personen i fråga gör sitt allra bästa för att skapa diskussioner och vill få folk upprörda. Även om man lämnar sina kommentarer som anonym så är man aldrig särskilt anonym på nätet. Ens dator lämnar spår efter sig och eftersom flera av dem kommer från samma adress så är det inte så svårt att lista ut att det troligtvis är samma person som skrivit.

Det finns även en och annan som tvivlar på att jag är sjuk eftersom jag inte ser särskilt sjuk ut. Själv kan jag lätt se vad som hänt med min kropp under året som gått. Har bland ärr efter operationer och har sedan i somras gått ner över 20 kg i vikt. Mitt långa hår är numera kort och mörkare. Men vet man inte om hur jag såg ut innan eller inte vet om att jag är sjuk, nej då tror jag inte heller att man reagerar över att jag bär på en dödlig sjukdom.

Får också ofta höra att jag ser så pigg ut. Känns i och för sig skönt att höra att jag inte ser lika trött ut som jag ofta känner mig. Men åh vad jag önskar att jag kände mig piggare också! Jag är så himla trött på att vara trött hela mest hela tiden. Har varit det så länge nu att jag knappt minns hur det känns att inte vara det.

Det är liksom en trötthet som inte går att sova bort och jag orkar inte mycket alls. Känns sådär ibland när man har besök och jag kan slumra till medan folk sitter intill en och berättar något. Har dock börjat med kortison för att se om det kan göra mig lite piggare och även minska smärtorna och illamåendet. Tyvärr känner jag av en del biverkningar från det som är ganska jobbiga. Bland annat svider mina ögon och kinder idag och de är alldeles skållheta och blossande röda.



När det gäller smärtorna så har det blivit mycket bättre sedan jag var inlagd och fick dosen smärtlindring justerad. Men helt smärtfri är jag inte och jag kan tyvärr inte ta precis vad som helst heller eftersom jag inte tål alla former av smärtlindring. Har även svårt att få magen att fungera, så det är helt tiden att försöka få balans i den där vågen med effekt och biverkningar.

Sen går det så upp och ner med hur jag mår. Vissa stunder kan jag faktiskt må ganska bra och det känns avlägset att den här sjukdomen ska ta mitt liv. Försöker så gott jag kan att leva ett så "normalt" liv jag kan och vill ta tillvara på de bra stunderna. Men så i nästa stund mår jag sämre igen på ett eller annat sätt. :-(

Vill än en gång tacka familj, vänner och förstås också er bloggläsare för allt ert stöd på ett eller annat sätt. Är så glad att ni finns!


Bland annat stort tack till en av mina bloggläsare för den här söta jul-brickan.

 
Omtanke... något som värmer och är värt så mycket!