OM MIG OCH MIN SJUKDOM

Fler och fler besökare hittar till min blogg och ni är så välkomna hit! :-) En del undrar säkert vem jag är och många har frågor och funderingar om min sjukdom, så jag tänkte berätta lite.

Vem är jag?
Jag heter Linda, är född -77 och bor tillsammans med min underbara familj som består av min sambo och våra fyra barn. Vi hade varsin son innan då vi träffades (födda -99 och -04) och vi har två gemensamma söner (födda -08 och -09). Vi har även hundar och katter. Föder upp Maine coon-katter, men uppfödningen ligger för tillfället lite lågt pga min sjukdom.


Bild redigerad på photofunia.com.

När blev jag sjuk?
I september när jag var gravid blev mitt vänstra bröst svullet, rött och ömt. Jag frågade min bm vad det kunde vara, men fick svaret att det troligen berodde på graviditeten. Men sen när det inte blev bättre eller gick över tog jag kontakt med vårdcentralen. Fick en tid hos en läkare där som undersökte bröstet och sa att det antagligen var en infektion och han skrev ut antibiotika. Tyvärr hjälpte det inte ett dugg så jag fick komma tillbaka och fick en ny sort utskriven. Inte heller den gjorde susen.

Sen fick jag en remiss till sjukhuset för att utreda vad det kunde vara. Det blev mängder av sjukhusbesök och det gjordes bland annat mammografi, ultraljud och biopsi. Eftersom jag inte hade någon knöl i bröstet så visade de två första undersökningarna inte särskilt mycket. Det syntes att bröstet var svullet och inflammerat och det visste jag ju redan. Men däremot visade cellproverna som togs ur bröstet att det var cancer jag drabbats av, vilket jag vid det laget redan misstänkte själv också eftersom jag googlat om mina symtom på nätet och fått en del träffar på just inflammatorisk bröstcancer. Jag fick min diagnos den 16 november 2009.


Magen v 31.

Vad hände sen?
Tiden efter jag fick veta att jag hade cancer känns faktiskt mest som en enda dimma. Eftersom jag var gravid så var det inte helt klart hur själva behandlingen skulle se ut. Mycket berodde också på ifall min bröstcancer hade spridit sig till andra delar av kroppen eller ej.

Tack och lov visade röntgenundersökningarna inte på någon spridning till lever, lungor eller skelettet. Därför togs beslutet att bebisen skulle ut i v 32+0 och sen skulle det bli en tuff behandling med cytostatika för min del. Jag frågade läkaren ifall min bröstcancer har upptäckts tidigt eller sent, men det var vare sig det ena eller andra. Vet inte heller än om det finns spridning till lymfkörtlarna, men vad jag förstått av andra som drabbats av ibc så verkar det vara mer regel än undantag att det finns mer eller mindre spridning dit.

Den 4:e december föddes vår lille Erik och vi fick tillbringa 6½ veckor på neo. Den 23:e december fick jag min första behandling, med andra ord medan vi bodde på sjukhuset.

Tyvärr har det krånglat väldigt mycket för mig. Jag har drabbats av infektioner i mina venportar så det har blivit ett antal operationer och en himla massa antibiotika för att jag ska kunna få mina behandlingar.


Lille Erik född v 32+0.

Vad är inflammatorisk bröstcancer?
Inflammatorisk bröstcancer (ibc) är ovanligt och bara någon eller några få procent av all bröstcancer är den här sorten. Därför är det jättesvårt att hitta någon bra information om det. Jag är med i en amerikansk mailinglista där alla har ibc och har fått veta ganska mycket om det därigenom. Man kan även hitta en del information om man googlar på inflammatory breast cancer.

Inflammatorisk bröstcancer skiljer sig en del från vanlig bröstcancer eftersom det ofta kan vara svårt att ställa diagnos. Man kan ha lite olika symtom. Bröstet kan bli svullet, varmt, rött, klia, göra ont, fjälla och bröstvårtan kan bli indragen. Det är med andra ord inte alltid man kan känna en knöl i bröstet. Symtomen kommer ofta snabbt och försvinner inte med antibiotika.

Detta är en mycket aggressiv form av bröstcancer som lätt sprider sig till andra delar av kroppen så därför är det viktigt med snabb diagnos och en tuff behandling (cytostatika, operation och strålning).

Prognosen för ibc är lite svårt att säga och det står lite olika siffror överallt, men ser man på en 5-årsperiod överlever ca 25-50%. Att prognosen är sämre än för många andra former av bc beror på att cancern ofta redan hunnit sprida sig när diagnosen ställs. Spridd bröstcancer är svårt att bota.
Hur stor chans jag har att överleva kampen mot den här sjukdomen kan ingen säga. Det beror på hur bra behandlingen funkar, om cancern sprider sig eller om den kommer tillbaka. Läste någonstans att prognosen för att bota bröstcancer är sämre om man får diagnosen i samband med graviditet. Ju längre tid det gått mellan barnafödande och diagnos desto bättre chanser har man att överleva.

Medelåldern för att drabbas av ibc är lägre än vid många andra former av bc och jag har fått kontakt med ett par andra som också fått sin diagnos just under graviditeten eller strax därefter.

Hur ser min behandling ut?
Jag behandlas var 3:e vecka med Taxotere + Epirubicin. Som planen ser ut just nu kommer jag få sex behandlingar med detta innan bröstet opereras bort. Jag träffar min läkare inför varje behandling för att se om symtomen avtar och det behöver de göra före operationen. Opererar man för tidigt ökar risken att cancern sprider sig. Efter bröstoperationen kommer jag även strålas 25 ggr, dvs varje vardag i fem veckor.


En bild från när jag fick min första behandling.

Är jag stark och positiv hela tiden?
Nej, absolut inte! Hela den här situationen är både psykiskt och fysiskt påfrestande och jobbig för hela familjen! Motgångar, trötthet och mer eller mindre ständig smärta gör att det emellanåt känns riktigt jobbigt. Jag saknar vårt vanliga liv och avskyr verkligen alla dessa sjukhusbesök. Inget kul när man inte orkar vara den sambo och mamma man helst av allt vill vara.

Ibland vill jag bara ge upp! Varför drabbas just vi av detta? När ska den här mardrömmen ta slut? Men samtidigt måste man ju tro att detta SKA gå vägen och att jag en dag ska bli frisk. Jag har en underbar familj och vill så gärna se mina barn växa upp.

Vi får mycket hjälp av våra nära och kära och det är jag så tacksam för! Samtidigt är det liiite jobbigt att inte ha lika mycket kontroll över allt det som man är van vid... men jag vare sig hinner eller orkar det för tillfället med alla sjukhusbesök, operationer och behandlingar.

Vad händer framöver?
Förutom att jag ska bekämpa min sjukdom och vår prematura bebis ska växa sig stor och stark så har vi en hel del inplanerat det här året. Sommaren -09 köpte vi ett hus, men flyttar dit först nu i mars -10. *längtar*

I somras bokade vi dessutom kyrkan den 29 maj 2010 för bröllop och dop. Det var innan vi visste att jag skulle bli sjuk. Nu har jag ingen aning om hur vi löser detta ekonomiskt, för att leva på ersättning från försäkringskassan ger tyvärr inte särskilt många kronor över. :-( Å inte är man kronprinsessa heller så att staten står för bröllopet.



Varför bloggar jag?
Jag startade upp den här bloggen redan i februari 2007, så det var långt innan jag blev sjuk och innan våra två små barn var födda. Flera av mina vänner bloggade och det verkade skoj så jag startade upp en blogg jag också. Men mina två första bloggar uppdaterade jag så gott som aldrig, så man kan väl säga att det var tredje gången gillt! ;-)

Just nu fyller bloggen flera funktioner. Dels är det skönt att skriva av sig om allt som händer. Skönt att rensa hjärnan lite. Det är även bra att kunna gå tillbaka i tiden och se vad och när olika saker hände. Man glömmer så fort!

Sen så kan alla som känner mig gå in här och läsa om vad som händer. Bra att kunna nå ut med information direkt utan att alla ska behöva undra och spekulera i vad som händer.

Jag har även fått väldigt många nya vänner via nätet och flera andra som är i ungefär samma situation.

Men en annan sak är också att jag gärna vill nå ut med information till andra om den här typen av cancer. Märker du att ditt bröst inte är som vanligt - kräv en remiss och få det undersökt!

Vill du kontakta mig?
Min mailadress: lindac77@hotmail.com
Min adress: Kärnekullav 24, 566 91 Habo

Jag läser alla mail men kan periodvis vara lite dålig på att besvara dem, men jag är sååå glad för alla som hör av sig ska ni veta! Fick även en del presenter, kort och brev medan vi var på sjukhuset som jag fortfarande inte tackat för eftersom alla mailadresserna låg i datorn som var hemma och inte i den bärbara. Men tack snälla för allting!!

----------------------------------------------------------------------
31 juli 2010

Vi har nu ett nytt datum för vårt bröllop. Den 14 augusti blir det vigsel i en Skyview glasgondol utanpå Globen. :-)

Det var de glada nyheterna! Däremot har jag tråkiga besked också. Trots tuffa behandlingar har cancern spridit sig till mitt skelett. Jag har haft ont i ryggen hela sommaren och det har blivit värre och värre. Nu har det konstaterats att det finns cancer även där. Så kampen mot sjukdomen fortsätter! Troligtvis resten av mitt liv eftersom det idag inte finns något bot mot spridd bröstcancer.

Vill ni vara med och skänka ett bidrag till forskningen så har jag startat upp en insamling till Cancerfonden. Den hittar ni här: http://www.cancerfonden.se/sv/Stod-oss/Insamlingar/?collection=2219

En liten uppdatering om vår bebis som föddes för tidigt. Han är snart 8 månader gammal och han växer och utvecklas fint. Jag är glad att han mår så bra trots den starten han fick i livet.